O Mundo Azul esteve presente na peça Rain Man com Marcelo Serrado
Rain Man
O Mundo Azul esteve presente nesta sexta feira assistindo a peça teatro Rain Man com Marcelo Serrado e grande elenco, Ilton Caruso, Christiane Salgueiro, GEO e Keyla Denocop presenteou o ator com a Medalha de Honra Autista pela divulgação e informação do Autismo em uma grande interpretação.
Marco do cinema dos anos 80, o vencedor do Oscar “Rain Man” ganha sua primeira adaptação teatral brasileira. Os irmãos vividos nas telas por Dustin Hoffman e Tom Cruise são interpretados por Marcelo Serrado e Rafael Infante, que contracenam com Fernanda Paes Leme, Roberto Lobo, Jaime Leibovitch e Sara Freitas. A trama narra a conflituosa relação entre dois irmãos e o caminho percorrido por eles até o desenvolvimento de um grande afeto. Com direção de José Wilker, o espetáculo fica em cartaz no Teatro Vivo, em São Paulo, até o meio do ano, quando começa uma turnê pelo país.
Charlie Babbit (Infante) é um egocêntrico vencedor de automóveis de Los Angeles, que aguarda a morte do pai doente para receber sua parte da herança. O jovem se surpreende quando descobre que o único beneficiário é Raymond (Serrado), seu irmão mais velho, um autista que passou a maior parte da vida internado em uma instituição. Para tentar recuperar o dinheiro, decide sequestrar o próprio irmão e parte com ele em uma viagem que transformará profundamente sua vida.
– Construí meu personagem ao longo do processo de trabalho. Com o tempo, fui me surpreendendo muito com o Charlie. Descobri que ele não era um homem insensível, pelo contrário. Ele sempre teve muito sentimento. Só que, como a história familiar dele é muito conturbada, ele se fechou. Coube ao Raymond soltar o que estava preso há tanto tempo. Isso é muito bonito – explica Rafael Infante, que vem se destacando na série “Adorável Psicose”, do Multishow, e no canal de humor online Porta dos Fundos.
À medida que a história se desenvolve, Charlie percebe que, apesar das limitações sociais impostas pelo autismo, Raymond é dotado de um talento extraordinário, do qual pode tirar algum proveito. Os dois embarcam então para Las Vegas, onde a incrível capacidade do irmão mais velho em memorizar números rende enormes quantias a Charlie nos cassinos da cidade. Enquanto a experiência revela um mundo além das portas do hospital para Raymond, Charlie finalmente descobre o significado de um amor incondicional.
– Este foi um tema que sempre me interessou muito. Tenho um irmão com uma síndrome parecida, então foi algo determinante para aceitar o convite. Curiosamente, não me inspirei nele para construir meu personagem. Realizei um trabalho de pesquisa, visitei entidades que trabalham com autistas, vi filmes e li livros. Trabalhei de dentro para fora, a fim de me aproximar o máximo possível do real – lembra Marcelo Serrado, que alternou os ensaios de “Rain Man” com a peça “Não Existe Mulher Difícil” e seu show de stand-up comedy “Tudo é Tudo e Nada é Nada”, que volta aos palcos a partir do fim do mês em São Paulo.
A versão brasileira da trama é baseada no argumento que deu origem ao filme de Barry Morrow. No entanto, quem vai ao teatro buscando rever o longa-metragem pode surpreender-se.
– Se alguém for ao teatro esperando rever o filme, não vai reconhecê-lo. A montagem da peça se mantém fiel apenas ao texto adaptado para o teatro. Este roteiro foi construído a partir do argumento que deu origem ao filme. Não me preocupei em rever o filme, seria uma perda de tempo. Fiquei atento ao texto, aos atores com quem trabalhei e o espaço para mim proporcionado pelo palco – conclui José Wilker.
Como o autismo ajudou Messi a se tornar o melhor do mundo
Como o autismo ajudou Messi a se tornar o melhor do mundo
ROBERTO AMADO 26 DE AGOSTO DE 2013
Os sintomas da Síndrome de Asperger trabalharam a seu favor.
Messi é autista. Ele foi diagnosticado aos 8 anos de idade, ainda na Argentina, com a Síndrome de Asperger, conhecida como uma forma branda de autismo. Ainda que o diagnóstico do atleta tenha sido pouco divulgado e questionado, como uma maneira de protegê-lo, o fato é que seu comportamento dentro e fora de campo são reveladores.
Ter síndrome de Asperger não é nenhum demérito. São pessoas, em geral do sexo masculino, que apresentam dificuldades de socialização, atos motores repetitivos e interesses muito estranhos. Popularmente, a síndrome é conhecida como uma fábrica de gênios. É o caso de Messi.
É possível identificar, pela experiência, como o autismo revela-se no seu comportamento em campo — nas jogadas, nos dribles, na movimentação, no chute. “Autistas estão sempre procurando adotar um padrão e repeti-lo exaustivamente”, diz Nilton Vitulli, pai de um portador da síndrome de Asperger e membro atuante da ong Autismo e Realidade e da rede social Cidadão Saúde, que reúne pais e familiares de “aspergianos”.
“O Messi sempre faz os mesmos movimentos: quase sempre cai pela direita, dribla da mesma forma e frequentemente faz aquele gol de cavadinha, típico dele”, diz Vitulli, que jogou futebol e quase se profissionalizou. E explica que, graças à memória descomunal que os autistas têm, Messi provavelmente deve conhecer todos os movimentos que podem ocorrer, por exemplo, na hora de finalizar em gol. “É como se ele previsse os movimentos do goleiro. Ele apenas repete um padrão conhecido. Quando ele entra na área, já sabe que vai fazer o gol. E comemora, com aquela sorriso típico de autista, de quem cumpriu sua missão e está aliviado”.
A qualidade do chute, extraordinária em Messi, e a habilidade de manter a bola grudada no pé, mesmo em alta velocidade, são provavelmente, segundo Vitulli, também padrões de repetição, aliados, claro, à grande habilidade do jogador. Ele compara o comportamento de Messi a um célebre surfista havaiano, Clay Marzo, também diagnosticado com a síndrome de Asperger. “É um surfista extraordinário. E é possível perceber características de autista quando ele está numa onda. Assim, como o Messi, ele é perfeito, como se ele soubesse exatamente o comportamento da onda e apenas repetisse um padrão”. Mas autistas, segundo Vitulli, não são criativos, apenas repetem o que sabem fazer. “Cristiano Ronaldo e Neymar criam muito mais. Mas também erram mais”, diz ele.
Autistas podem ser capazes de feitos impressionantes — e o filme Rain Man, feito em 1988, ilustra isso. Hoje já se sabe, por exemplo, que os físicos Newton e Einstein tinham alguma forma de autismo, assim como Bill Gates.
Também fora de campo, seu comportamento é revelador. Quem já não reparou nas dificuldades de comunicação do jogador, denunciadas em entrevistas coletivas e até em comerciais protagonizados por ele? Ou no seu comportamento arredio em relação a eventos sociais? Para Giselle Zambiazzi, presidente da AMA Brusque, (Associação de Pais, Amigos e Profissionais dos Autistas de Brusque e Região, em Santa Catarina), e mãe de um menino de 10 anos diagnosticado com síndrome de Asperger, foi uma revelação observar certas atitudes de Messi.
“A começar pelas entrevistas: é visível o quanto aquele ambiente o incomoda. Aquele ar “perdido”, louco pra fugir dali. A coçadinha na cabeça, as mãos, o olhar que nunca olha de fato. Um autista tem dificuldade em lidar com esse bombardeio de informações do mundo externo”, diz Giselle. Segundo ela, é possível perceber o alto grau de concentração de Messi: “ele sabe exatamente o que quer e tem a mesma objetividade que vejo em meu filho”.
Giselle observou algumas jogadas do argentino e também não teve dúvidas: “o olhar que ‘não olha’ é o mesmo que vejo em todos. Em uma jogada, ele foi levando a bola até estar frente a frente com um adversário. Era o momento de encará-lo. Ele levantou a cabeça, mas, o olhar desviou. Ou seja, não houve comunicação. Ele simplesmente se manteve no seu traçado, no seu objetivo, foi lá e fez o gol. Sem mais”.
Segundo Giselle, Messi tem o reconhecido talento de transformar em algo simples o que para todos é grandioso e não vê muito sentido em fama, dinheiro, mulheres, badalação. “Simplesmente faz o que mais sabe e faz bem. O resto seria uma consequência. Outra aspecto que se assemelha muito a meu filho”.
Outra característica dos autistas, segundo ela, é ficarem extremamente frustrados quando perdem, são muito exigentes. “Tudo tem que sair exatamente como se propuseram a fazer, caso contrário, é crise na certa. E normalmente dominam um assunto específico. Ou seja, se Messi é autista e resolveu jogar futebol, a possibilidade de ser o melhor do mundo seria mesmo muito grande”, diz ela.
A ideia de uma das maiores celebridades do mundo ser um autista não surpreende, mas encanta. Messi nunca será uma celebridade convencional. Segundo Giselle, ele simplesmente será sempre um profissional que executa a sua profissão da melhor forma que consegue — mas arredio às badalações, às entrevistas e aos eventos. “Ele precisa e quer que sua condição seja respeitada. Nunca vai se acostumar com o assédio. Sempre terá poucos amigos. E dificilmente saberá o que fazer diante de um batalhão de fotógrafos e fãs gritando ao seu redor. De qualquer modo, certamente a sua contribuição para o mundo será inesquecível”, diz ela.
Família de Autista torna-se família AUTISTA!
Família de Autista torna-se família AUTISTA!
“Depois que tivemos o diagnóstico de meu filho caçula, é claro que a nossa vida mudou… Mas me espanta o fato de todos nós termos nos tornado um pouco autistas!”
“Não suporto mais lugares com aglomerado de pessoas, nem lugares com música alta…estas coisas passaram a me irritar de tal forma que chego a me questionar: será que eu também me tornei autista?”
“Quando saímos, fico ligada o tempo todo. Porque sei que uma crise pode surgir do nada. Era assim que eu pensava …que as crises de crianças autistas eram imotivadas. Depois que descobri que minha filha era autista, aprendi não só a conviver e lidar com suas crises, mas a reconhecer e identificar possíveis fatores que possam desencadear uma crise, não apenas pelo fato de ter lido sobre o assunto, mas sim porque consigo me colocar no lugar dela e sentir as sensações e sentimentos de angústia e medo que ela sente a cada episódio de crise. Estranho. É como se, de certa forma, eu fosse autista também…”
“Além do José, temos outros dois filhos menores. Entretanto, depois que descobrimos o autismo do José, todos nós começamos a abrir mão dos passeios que gostávamos de fazer porque estes passeios não agradavam ao José. E é interessante observar que, mesmo quando não estamos com ele, acabamos também evitando os passeios que ele não gosta. Eu nunca havia me dado conta deste fato, mas esta semana minha filha mais nova, de apenas 3 anos, disse o seguinte: ‘depois que o José ficou diferente, todo mundo aqui em casa ficou diferente também. Acho que ficamos com as mesmas manias deles’. De uma forma simplória e ingênua, minha filha resumiu tudo: Nossa família “autistou” juntamente com o José”.
Os relatos acima são fictícios e foram criados a partir de vivências e conversas neste vários anos de estrada, nesta estranha viagem chamada Autismo . Embora ficção, todos carregam consigo grande parte da realidade de várias famílias com membros autistas.
Família de autista torna-se FAMÍLIA AUTISTA!
É fato concreto que TODA a família nuclear “adoece” juntamente com aquele membro portador da síndrome. E que chovam críticas de toda a sociedade ao nosso comportamento!
Pois é MUITO fácil julgar uma realidade que NÃO se vive! É extremamente cômodo apontar os erros que os outros supostamente cometem. Gostaria que as pessoas apontassem soluções para as nossas dificuldades ao invés de julgarem nossas atitudes. NÃO precisamos de críticas. Precisamos de AJUDA!
Sabemos que este comportamento autista que a grande maioria das famílias adota (comportamento este que nossa família adotou por LONGO período e que, por vezes, ainda reaparece) NÃO é saudável e deve ser evitado, mas é muito difícil conseguir este distanciamento.
Por quê? Porque imensurável é o impacto a que somos submetidos. Porque muitos são os desdobramentos e as implicações que um diagnóstico de autismo acarreta para uma família.
Porque esta ferida demora muito a cicatrizar (e, sinceramente, não tenho sequer certeza de que um dia cicatrize por completo…). Porque esta é uma DOR que NUNCA para de doer!
As famílias se “tornam” autistas porque se faz necessário que todos concentrem esforços na necessidade urgente de se reinventar e criar ajustes nas estruturas familiares para atender e acolher o membro autista. E esta reorganização é uma experiência dolorosa e difícil, pois muitas vezes é necessário abrir mão de nossos próprios prazeres, nossos próprios gostos, em função daquele filho, daquele irmão com autismo.
Em razão deste desapego da nossa vida pessoal, que somos impelidos a fazer, esta experiência traz consigo sentimentos ambíguos e extremamente conflitantes.
TUDO – absolutamente TUDO e TODOS – passam a funcionar em torno do bem estar daquela criança ou daquele adulto. A contradição e a ambivalência dos sentimentos que experimentamos faz com que todos os membros da família nuclear sejam modificados.
Tomemos como exemplo os irmãos de pessoas portadores de TEA: embora eles vivam a aceitação da condição de seu irmão, podem desenvolver sentimentos de rejeição em razão do fato de terem mudado suas vidas em função daquele membro. Muitos podem ainda se sentir preteridos ou postergados (se quiser ler mais sobre irmãos de autistas leia o post do dia 11/06/2013, intitulado “Irmãos de autistas: a tênue fronteira entre a doçura e a
amargura”).
Nós, pais e mães, nutrimos, é claro, grande esperança na evolução de nossos filhos, mas é IMPOSSÍVEL não nos angustiar com as incertezas do futuro. O relacionamento do casal, bem como o casamento como um todo, são submetidos a verdadeiras provas de fogo.
E esta experiência não muda apenas nossa rotina, nossos programas de lazer (?), nossa alimentação ou nosso vestuário (conheci uma mãe que somente podia usar roupas de algodão, pois este era o único tecido que seu filho conseguia ter contato, em razão de uma séria questão sensorial): esta experiência nos modifica por completo! Nossas mentes, nossas almas, NADA escapa das intempéries e tsunamis que o autismo provoca.
Em determinado momento, não se pode mais definir onde terminam as dificuldades daquela criança ( ou adulto ) com autismo e onde se iniciam as nossas próprias dificuldades. Porque já não existe mais eu ou você. Existimos nós! E passamos a viver todos em função daquele filho, daquele irmão, esquecendo muitas vezes que EXISTIMOS em nossa própria INDIVIDUALIDADE, como homem, como mulher, não apenas como pai e mãe de autista!
Que temos desejos, sonhos e vontades!
Tudo isso fica para trás! Esquecido e abandonado, em algum canto escuro e empoeirado de nosso subconsciente.
Como fugir desta armadilha?
Não sei, infelizmente não tenho a resposta… Não existem receitas, nem fórmulas mágicas…
Porque eu mesma, em muitos momentos, ainda me vejo enredada nesta teia, sem me lembrar de quem eu sou…
Porque minha família ainda vivencia esta realidade em várias situações…
Mas sei que procurar por AJUDA é fundamental. Procurar conversar, manter contato com outros casais, outros familiares com filhos autistas é MUITO importante! Através desta valiosa troca de experiências, perceberemos que não estamos sozinhos e, aos poucos, será possível nos resgatar como seres humanos, como homem, como mulher, como indivíduos que realmente somos.
A ajuda terapêutica igualmente se faz necessária, em muitos casos. Terapias de casal ou terapias de família podem contribuir neste processo de compreensão dos sentimentos ambíguos e contraditórios, por exemplo.
O importante é reconhecer que precisamos de ajuda e pedir ajuda. Porque resgatando a nós mesmos, trazendo à tona a nossa individualidade, estaremos nos ajudando também e, principalmente, ajudando os nossos filhos!
Autismo e a escolha da escola: regular ou especial?
Autismo e a escolha da escola: regular ou especial?
Publicado Terça-feira, 27 Agosto, 2013 . 14:06 hs -
Muitas pessoas ainda têm dúvidas a respeito de qual escola seria a mais indicada para alguém com alguma deficiência, particularmente, para alguém diagnosticado com Transtorno de Espectro Autista, se a escola “especial” ou a dita regular.
Em dezembro de 2012 foi sancionada a lei nº 12.764, chamada de Berenice Piana, em alusão a Sra. Berenice, que lutou bastante para que os direitos da pessoa com autismo fossem reconhecidos. Essa lei garante que nenhuma escola regular pode se recusar a matricular um aluno com autismo. Mas será que as escolas no Brasil estão preparadas para receber e incluir alguém com autismo? Esse é um questionamento constante para os pais e profissionais que lidam com o autismo.
Essa discussão ficou mais intensa depois que a presidente Dilma vetou na lei Berenice Piana, o trecho que deixava existir a possibilidade de se poder educar a criança e o jovem de acordo a necessidade de cada um, tirando assim, a obrigatoriedade de se ter que educar o autista em uma escola regular.
O autismo se manifesta de maneira diferente em cada pessoa, e isso cria necessidades diferentes para cada um. Então, muitos pais não sentem que essas necessidades serão atendidas por uma escola regular, justamente por acharem que além da escola não estar preparada para receber seus filhos, eles precisam de uma atenção além daquela que a escola poderia oferecer. E, ainda existem as alegações de que o filho é tratado de forma diferente, principalmente pelos outros alunos, sofrendo, muitas vezes, preconceito.
As opiniões dos profissionais se dividem. A maior parte deles afirma que o governo brasileiro vem criando, nos últimos anos, leis que garantam que toda criança frequente a escola, e que se a criança ou jovem tiver alguma condição bastante grave que a impeça de ir a escola, a escola deverá ir até ela. Porém, associações como a APAE, por exemplo, defendem a educação especial.
A meu ver, o maior problema nessa questão é o direito de escolha dos pais de onde educar seus filhos. Sim, em um lugar perfeito, a escola regular seria inclusiva com todos, independente da criança ter algum tipo de deficiência ou não. Isso porque, somos todos diferentes. Vamos ter necessidades, dificuldades, facilidades diferentes. E a escola deveria acolher essas diferenças. É preciso pensar, no caso específico do autismo, qual é a necessidade particular e a partir disso, procurar o que é melhor pra essa necessidade.
Ainda estamos caminhando. As leis são apenas o começo. Agora é preciso criar a possibilidade de se incluir os autistas em nossa sociedade, e isso deve sim começar pela educação. Atender as necessidade e diferenças de cada um, independente da criança ser autista ou não, é dever de toda escola.
Por fim, é preciso sempre ter em mente de que cada criança é um caso particular, e os pais são os mais indicados, sempre, para dizer o que é melhor para seus filhos, se é uma escola regular ou se é uma educação especial.
SOU CRIANÇA,SOU AUTISTA, TENHO DIREITO!LUTE PELA LEI 689/2011
VISTA AZUL ABRAÇE ESTA CAUSA NOBRE! E DIGA AO GOVERNADOR SERGIO CABRAL QUE FAÇA A SUA PARTE.
QUEM SABE FAZ A HORA,NÃO ESPERA ACONTECER.LUTE PELO SEU FILHO SAIA DO ARMÁRIO VENHA PARTICIPAR DESTA CAMINHADA PELA CONSTRUÇÃO DOS CENTROS DE TRATAMENTO NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO PARA CRIANÇAS PORTADORAS DE AUTISMO E DEFICIENTES MENTAIS LEI 689/2011
VOÇE PAI QUE VIU A REPORTAGEM DO FANTÁSTICO COM O DRÁUZIO VARELLA E SE SENSIBILIZOU AJUDE O MUNDO AZUL A COLOCAR 20 MIL PESSOAS NA PRAIA DO LEBLON DIA 01/09/2013 ÁS 09:00HS PARA QUE O GOVERNADOR SERGIO CABRAL FAÇA A SUA PARTE NO CUMPRIMENTO DA LEI.
O MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS DA BARRA DA TIJUCA QUE LUTA PELOS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM AUTISMO E PRINCIPALMENTE PELAS FAMÍLIAS QUE NÃO TEM CONDIÇÃO DE TRATAMENTO DIVIDE E CONVOCA TODA SOCIEDADE,PAIS DE CRIANÇAS COM AUTISMO,FAMILIARES,AMIGOS,PROFESSORES,ALUNOS ,MÉDICOS,ARTISTAS,MUSICOS,PARTIDOS POLÍTICOS A LUTAR PELOS CENTROS DE TRATAMENTO CONFORME LEI APROVADA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA 689/2011 QUE DA O DIREITO A TER OS CENTROS DE TRATAMENTO NO ESTADO DO RIO DE JANEIRO..
O MUNDO AZUL VEM FAZENDO A SUA PARTE ,PRECISAMOS DE UMA GRANDE CORRENTE DE UNIÃO PARA LUTAR PELAS NOSSAS CRIANÇAS COM AUTISMO. .
MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS
O RIO DE JANEIRO PRECISA TER OS CENTROS DE TRATAMENTO PARA CRIANÇAS COM AUTISMO .
Autismo Universo Particular Ep3 – Fantástico – 18/08/2013 HD
http://www.youtube.com/watch?v=ZkqzeF3A_ew
Autismo Universo Particular Ep3 – Fantástico – 18/08/2013 HD
mundo azul informativo
Segunda Feijoada Mundo Azul
O Mundo Azul agradece a presença de todos que participaram da segunda feijoada em parceria com o LIONS CLUB e Os Embaixadores da Alegria em um domingo de muita alegria e amor.
Mundo Azul Grupo de Pais
O Brasil Precisa Conhecer o Autismo.
LUTO E ACREDITO NA NOSSA VITÓRIA NO DIA PRIMEIRO DE SETEMBRO PRAIA DO LEBLON
Na luta pela conscientização visto esta camisa do Mundo Azul por amor a causa seja na neve ou no deserto do Chile dia primeiro de setembro vamos lutar pela construção dos centros de tratamento no Rio de Janeiro praia do leblon ás 09;00hs .
Mundo Azul Grupo de Pais
AMOR INCONDICIONAL DE UMA IRMÃ
Texto em homenagem ao seu irmão Gabriel
hoje é o dia dele, desse menino maravilhoso, puro, fofo, carinhoso. meu anjinho que eu tanto pedi ao papai do céu! meu amorzinho que tira um sorriso de mim por pior que seja o momento só de aparecer na minha frente. razão da minha felicidade, sou a pessoa mais sortuda por te ter como irmão!! obrigada por me ensinar todos os dias uma coisa nova, por ser espontâneo em um “te amo” ou em um “duda princesa”, obrigada por ser meu irmão. por ter vindo pra nossa família, por ser quem vc é e do jeito que vc é!! vc é um menino de ouro, que me surpreende cada dia pra melhor! seu progresso, minha felicidade. meu peste, mimado, que até me irrita de vez em quando, o meu tesouro!! sou mais que sua irmã, sou sua protetora, parabéns pelos seus 6 aninhos meu pequeno, eu te amo.
Maria Eduarda.
Tratamentos podem dar maior autonomia a pessoas com autismo
Tratamentos podem dar maior autonomia a pessoas com autismo
Como lidar com os sintomas mais graves, como a agressividade de pessoas com autismo? Essa é uma preocupação comum a muitas famílias que convivem com esse transtorno. E, principalmente: é possível dar um mínimo de autonomia a essas crianças? O doutor Drauzio Varella mostra que autismo tem tratamento.
Dependência dos pais
No dia em que Hyandra, a caçula da família, completou 9 anos, os pais, Kelly e Silvio, prepararam a casa para a festa.
O entra e sai de pessoas perturba o irmão mais velho de Hyandra. Idryss, de 15 anos, tem uma forma grave de autismo.
Idryss não fala. Com frequência, morde a mão e a gola da camiseta, comportamento repetitivo que piora quando ele fica nervoso. Mudanças na rotina podem ser desagradáveis para pessoas com autismo. Por mais que o pai tente, Idryss não se acalma. O menino exige atenção constante.
Nos primeiros meses de vida, o desenvolvimento de Idryss foi igual ao dos outros bebês. O drama da família também atinge a filha mais nova. Hyandra não tem autismo, mas sofre com a falta de atenção dos pais.
Algumas manifestações do autismo exigem tanta atenção que levam a família ao desespero. Todos passam a viver em função da criança, em tempo integral. Família nenhuma está preparada para enfrentar um problema dessa gravidade sem receber orientação especializada.
No terceiro episódio da série, o Doutor Drauzio Varella fala dos principais métodos de tratamento do autismo. E como é possível tornar o mundo mais acessível a eles.
O autismo modificou radicalmente a rotina da família de Kevin. Reginaldo, o pai, chegou a trocar de emprego para ficar mais tempo perto do filho.
Ele comprou um carro e começou a fazer anúncios pelas ruas do bairro. A mãe, Vera, vai o tempo todo atrás, tomando conta do menino.
Os pais não veem outra solução a não ser satisfazer as vontades de Kevin. É o que acontece também quando eles permitem que o menino tome banho toda hora. Será que essa é a melhor maneira de lidar com os comportamentos repetitivos, comuns no autismo?
“Quando eu percebo que, quando eu me bato, me mordo, bato a cabeça na parede, pai e mãe imediatamente deixam de fazer o que fazem para me socorrer, eu tenho a chave para ele, eu estou dizendo: ‘quando você quiser minha atenção, basta se machucar’. E, como qualquer um de nós, você também repetiria incessantemente a mesma coisa que te traz uma recompensa. Estar abraçado ou contido pelos pais pode ser uma recompensa e eu acredito que ele esteja fazendo isso a todo momento”, explica o doutor Salomão Schwartzman.
Como a família do Kevin, os pais de Idryss mudaram de vida em função do filho. Eles passaram a trabalhar em casa. Kelly instalou uma máquina de costura em um canto da sala. Ela faz toalhas de mesa que o marido, Sílvio, vende.
Idryss não desgruda do pai. Cuidar de uma criança com autismo pode ser uma carga imensa. Em certos casos, o transtorno impõe tantas limitações que um simples passeio no parque se mostra impraticável. Esse dia a dia às vezes se torna sufocante.
“Você já passa a tomar atitudes superprotetoras, você começa a, sem querer, entrar na doença do filho. Eu diria que algumas famílias com filhos com autismo ou alguma outra condição crônica, acabam também se tornando autistas, porque passam a viver em função daquela condição e não aprendem a forma correta de você tentar evitar os comportamentos inadequados, inserir essa criança no mundo, na medida do possível”, avalia Schwartzman.
Como as alterações que levam ao autismo ainda são mal conhecidas e o transtorno é incurável, existe um número muito grande de tratamentos que prometem bons resultados. Muitas dessas terapias não têm comprovação científica.
Glúten
Crianças com autismo às vezes são extremamente seletivas para se alimentar. Chegam a limitar o cardápio a apenas um tipo de comida. É mais uma atitude que a terapia comportamental tenta desestimular. Muitas famílias acreditam que cortar o glúten da dieta dos filhos alivia os sintomas do transtorno. Glúten é a proteína encontrada em cereais como trigo, cevada, centeio e aveia.
Na casa do Renato, sempre há duas opções de refeição. Ele e os dois filhos com autismo não comem nada com glúten.
Os especialistas argumentam que não há comprovação científica de que o glúten tenha influência nos quadros de autismo.
Tratamentos
Em São Paulo, a AMA, Associação de Amigos do Autista, oferece tratamento gratuito, em convênio com o governo estadual, para pessoas com o transtorno.
Na AMA, as crianças realizam uma lista de atividades organizadas em painéis. É o método “Teacch”. O objetivo é dar um mínimo de independência, ensinando as tarefas simples do dia a dia.
Os alunos aprendem a arrumar a cama, escovar os dentes, amarrar os sapatos. A cada acerto, a criança pode fazer algo que goste.
Os pais de Idryss contam que ele melhorou bastante com a terapia comportamental.
Outro exemplo de aprendizado que ajuda a melhorar a comunicação é o método PECS. As crianças juntam cartões para formar frases.
Lucas é uma das crianças atendidas pela AMA. Ele tem um tipo mais brando de autismo, diferente dos casos de Kevin e Idryss. Até recentemente, essa forma do transtorno era conhecida como síndrome de Asperger.
Os portadores de Asperger não apresentam deficiências intelectuais graves. Eles são capazes de se expressar, muitas vezes com uma linguagem formal, rebuscada, e geralmente têm um talento direcionado para uma área específica.
Este ano, os médicos abandonaram essa denominação. Agora, a síndrome de Asperger é considerada apenas mais uma manifestação do espectro do autismo.
Depois de receber o diagnóstico de autismo, a família levou Kevin para a AMA. Kevin passou por uma avaliação. Apesar do diagnóstico tardio, a terapia comportamental ainda pode ajudar o menino.
Mas, infelizmente, Kevin vai ter que esperar. A AMA está sobrecarregada. As oportunidades de tratamento gratuito não estão ao alcance da maioria das famílias Brasil afora.
“É um dos principais problemas de saúde pública da infância. Se você imaginar que 1% da população tem isto, você necessita de uma estrutura extremamente complexa e abrangente. E escute, eu tô falando de São Paulo, Drauzio. Você sai daqui e vai aí para Norte e Nordeste, você não encontra nada em algumas cidades”, destaca Schwartzman.
É obrigação do Estado atender às pessoas com autismo. Desde 2012, uma lei determina que o transtorno receba o mesmo atendimento destinado a outros tipos de deficiência mental.
As famílias que têm crianças com autismo devem procurar os CAPS, Centros de Atenção Psicossocial. Mas eles não estão presentes em grande parte dos municípios brasileiros.
Lucas
E aí a pergunta é: faz o diagnóstico, levanta uma ansiedade brutal, e você não tem como atender essas pessoas? Nesses casos, o desenvolvimento das crianças depende exclusivamente da dedicação das famílias. Dedicação como a de Paula, mãe de Lucas, que criou uma cartilha para que ele se acostume com o que vai encontrar fora de casa.
Lucas já aprendeu a andar sozinho na rua. Ele entendeu que não pode atravessar a rua quando o sinal estiver aberto para os carros. Mesmo com a rua livre, Lucas espera pacientemente.
Agora, a mãe, Paula, está ensinando o filho a andar de ônibus sozinho e a manter a calma quando ela não está por perto. Paula mostra pontos de referência para que Lucas não perca o ponto de parada.
Ele aprendeu no computador e nas viagens com a mãe quais são os pontos de referência que deve observar. Vinte minutos depois, chega ao ponto final. E os pais esperam por ele.
No próximo episódio, vamos acompanhar a retomada de uma história de amor. Os pais de Idryss finalmente encontram um tempo para namorar. Nossas escolas regulares estão preparadas para receber crianças com autismo? Vamos mostrar também que há espaço no mercado de trabalho para quem apresenta o transtorno.
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