Família de Autista torna-se família AUTISTA!

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Família de Autista torna-se família AUTISTA!

“Depois que tivemos o diagnóstico de meu filho caçula, é claro que a nossa vida mudou… Mas me espanta o fato de todos nós termos nos tornado um pouco autistas!”

“Não suporto mais lugares com aglomerado de pessoas, nem lugares com música alta…estas coisas passaram a me irritar de tal forma  que chego a me questionar: será que eu também me tornei autista?”
“Quando saímos, fico ligada o tempo todo. Porque sei que uma crise pode surgir do nada. Era assim que eu pensava …que as crises de crianças autistas eram imotivadas. Depois que descobri que minha filha era autista, aprendi não só a conviver e lidar com suas crises, mas  a reconhecer e identificar possíveis fatores que possam desencadear uma crise, não apenas pelo fato de ter lido sobre o assunto, mas sim porque consigo me colocar no lugar dela e sentir as sensações e sentimentos de angústia e medo que ela sente a cada episódio de crise. Estranho. É como se, de certa forma, eu fosse autista também…”
“Além do José, temos outros dois filhos menores. Entretanto, depois que descobrimos o autismo do José, todos nós começamos a abrir mão dos passeios que gostávamos de fazer porque estes passeios não agradavam ao José.  E é interessante observar que, mesmo quando não estamos com ele, acabamos também evitando os passeios que ele não gosta. Eu nunca havia me dado conta deste fato, mas esta semana minha filha mais nova, de apenas 3 anos, disse o seguinte: ‘depois que o José ficou diferente, todo mundo aqui em casa ficou diferente também. Acho que ficamos com as mesmas manias deles’. De uma forma simplória e ingênua, minha filha resumiu tudo: Nossa família “autistou” juntamente com o José”.
Os relatos acima são fictícios e foram criados a partir de vivências e conversas neste vários anos de estrada, nesta estranha viagem chamada Autismo . Embora ficção, todos carregam consigo grande parte da realidade de várias famílias com membros autistas.
Família de autista torna-se FAMÍLIA AUTISTA!
É fato concreto que TODA a família nuclear “adoece” juntamente com aquele membro portador da síndrome. E que chovam críticas de toda a sociedade ao nosso comportamento!
Pois é MUITO fácil julgar uma realidade que NÃO se vive! É extremamente cômodo apontar os erros que os outros supostamente cometem. Gostaria que as pessoas apontassem soluções para as nossas dificuldades ao invés de julgarem nossas atitudes. NÃO precisamos de críticas. Precisamos de AJUDA!
Sabemos que este comportamento autista que a grande maioria das famílias adota (comportamento este que nossa família adotou por LONGO período e que, por vezes, ainda reaparece) NÃO é saudável e deve ser evitado, mas é muito difícil conseguir este distanciamento.
Por quê? Porque imensurável é o impacto a que somos submetidos. Porque muitos são os desdobramentos e as implicações que um diagnóstico de autismo acarreta para uma família.
Porque esta ferida demora muito a cicatrizar (e, sinceramente, não tenho sequer certeza de que um dia cicatrize por completo…). Porque esta é uma DOR que NUNCA para de doer!
As famílias se “tornam” autistas porque se faz necessário que todos concentrem esforços na necessidade urgente de se reinventar e criar ajustes nas estruturas familiares para atender e acolher o membro autista. E esta reorganização é uma experiência dolorosa e difícil, pois muitas vezes é necessário abrir mão de nossos próprios prazeres, nossos próprios gostos, em função daquele filho, daquele irmão com autismo.
Em razão deste desapego da nossa vida pessoal, que somos impelidos a fazer, esta experiência traz consigo sentimentos ambíguos e extremamente conflitantes.
TUDO – absolutamente TUDO e TODOS – passam a funcionar em torno do bem estar daquela criança ou daquele adulto.  A contradição e a ambivalência dos sentimentos que experimentamos faz com que todos os membros da família nuclear sejam modificados.
Tomemos como exemplo os irmãos de pessoas portadores de TEA: embora eles vivam a aceitação da condição de seu irmão, podem desenvolver sentimentos de rejeição em razão do fato de terem mudado suas vidas em função daquele membro. Muitos podem ainda se sentir preteridos ou postergados (se quiser ler mais sobre irmãos de autistas leia o post do dia 11/06/2013, intitulado “Irmãos de autistas: a tênue fronteira entre a doçura e a
amargura”
).
Nós, pais e mães, nutrimos, é claro, grande esperança na evolução de nossos filhos, mas é IMPOSSÍVEL não nos angustiar com as incertezas do futuro. O relacionamento do casal, bem como o casamento como um todo, são submetidos a verdadeiras provas de fogo.
E esta experiência não muda apenas nossa rotina, nossos programas de lazer (?), nossa alimentação ou nosso vestuário (conheci uma mãe que somente podia usar roupas de algodão, pois este era o único tecido que seu filho conseguia ter contato, em razão de uma séria questão sensorial): esta experiência nos modifica por completo! Nossas mentes, nossas almas, NADA escapa das intempéries e tsunamis que o autismo provoca.
Em determinado momento, não se pode mais definir onde terminam as dificuldades daquela criança ( ou adulto ) com autismo e onde se iniciam as nossas próprias dificuldades. Porque já não existe mais eu ou você. Existimos nós!  E passamos a viver todos em função daquele filho, daquele irmão, esquecendo muitas vezes que EXISTIMOS em nossa própria INDIVIDUALIDADE, como homem, como mulher, não apenas como pai e mãe de autista!
Que temos desejos, sonhos e vontades!
Tudo isso fica para trás! Esquecido e abandonado, em algum canto escuro e empoeirado de nosso subconsciente.
Como fugir desta armadilha?
Não sei, infelizmente não tenho a resposta… Não existem receitas, nem fórmulas mágicas…
Porque eu mesma, em muitos momentos, ainda me vejo enredada nesta teia, sem me lembrar de quem eu sou…
Porque minha família ainda vivencia esta realidade em várias situações…
Mas sei que procurar por AJUDA é fundamental. Procurar conversar, manter contato com outros casais, outros familiares com filhos autistas é MUITO importante! Através desta valiosa troca de experiências, perceberemos que não estamos sozinhos e, aos poucos, será possível nos resgatar como seres humanos, como homem, como mulher, como indivíduos que realmente somos.
A ajuda terapêutica igualmente se faz necessária, em muitos casos. Terapias de casal ou terapias de família podem contribuir neste processo de compreensão dos sentimentos ambíguos e contraditórios, por exemplo.
O importante é reconhecer que precisamos de ajuda e pedir ajuda. Porque resgatando a nós mesmos, trazendo à tona a nossa individualidade, estaremos nos ajudando também e, principalmente, ajudando os nossos filhos!

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2 responses to “Família de Autista torna-se família AUTISTA!”

  1. shmbarroca says :

    não concordo, meu filho é autista e a nossa família esta bem longe de ser torna autista também, o que ocorre são alguns cuidados que temos como qualquer outra família que tenha algum membro com qualquer diagnóstico…Família de Down não se torna Down e por ai vai….

    • blogmundoazul says :

      Venha conhecer e curtir a Fundação Mundo Azul no Facebook.
      Mundo Azul Grupo de Pais dando um grande passo para concretizar o maior sonho que é ter os centros de tratamento para crianças portadoras de Autismo.
      Fundação Mundo Azul

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