Archive | Maio 2013

“Quebrem Barreiras, Abram Portas: Por uma Sociedade Inclusiva para Todos”

LOGO_MUNDOAZUL

Dia Internacional das Pessoas com Deficiência:     3 de dezembro de 2013

Tema de 2013:

“Quebrem Barreiras, Abram Portas: Por uma Sociedade Inclusiva para Todos”

Tradução: Romeu Sassaki, 26/4/2013

Mais de 1 bilhão de pessoas ou 15% da população mundial vivem com deficiência – o maior grupo do mundo em situação de maior desvantagem -, a maioria das quais está em países em desenvolvimento! Por todo o mundo, pessoas com deficiência enfrentam barreiras físicas, sociais, econômicas e atitudinais que as excluem da participação plena e efetiva como membros iguais da sociedade.

Elas estão representadas desproporcionalmente entre as mais pobres do mundo e carecem de acesso igual aos recursos básicos, tais como educação, emprego, cuidados de saúde e sistemas de proteção social e legal, assim como apresentam o índice mais alto de mortalidade. A despeito desta situação, a deficiência permaneceu bastante invisível na agenda de desenvolvimento geral e em seus processos.

O movimento internacional de pessoas com deficiência realizou um avanço extraordinário em 2006 com a adoção da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). A CDPD se seguiu a décadas de trabalho da Organização das Nações Unidas (ONU) para mudar atitudes e abordagens à deficiência, trabalho esse que asseguraria a participação plena e equiparada de pessoas com deficiência na sociedade. A CDPD foi concebida como um instrumento de direitos humanos com uma dimensão explícita de desenvolvimento. Contudo, para efetivar a equiparação e a participação para pessoas com deficiência, elas precisam ser incluídas em todos os processos de desenvolvimento e, agora com maior importância, na nova e emergente estrutura de desenvolvimento pós-2015.

A Assembleia Geral da ONU ressalta que a verdadeira realização dos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio (ODM) e de outros objetivos de desenvolvimento internacionalmente acordados, requer a inclusão e a integração dos direitos, do bem-estar e da perspectiva de pessoas com deficiência nos esforços de desenvolvimento nos níveis nacionais, regionais e internacional.

Voltada a tais objetivos, a Assembleia decidiu, em 2011, convocar a Reunião de Alto Nível sobre Deficiência e Desenvolvimento (Randd) para Chefes de Estado e Governos sob o tema “Caminho para a Frente: Uma Agenda de Desenvolvimento Incluindo a Deficiência Rumo a 2015 e Além”. A Randd propiciará uma oportunidade histórica para incluir a deficiência na agenda mundial rumo à estrutura de desenvolvimento pós-2015, que traduza o compromisso internacional por uma sociedade que inclua a deficiência em ações concretas e mudanças reais básicas na vida de pessoas com deficiência.

A escolha do dia 23 de setembro de 2013 para a Randd é estratégica: acontecerá cinco anos após a entrada em vigor da CDPD, dois anos após o lançamento do Relatório Mundial sobre a Deficiência e dois anos antes de 2015 (a data-alvo para conclusão dos ODM) e, consequentemente, o início da agenda pós-2015 e das novas prioridades de desenvolvimento.

Os resultados da Randd terão o formato de um documento conciso, orientado a ações, que constituirá um guia de políticas e fortalecerá os esforços mundiais para assegurar a acessibilidade para pessoas com deficiência e a inclusão delas em todos os aspectos da sociedade e do desenvolvimento.

É hora de quebrar barreiras e abrir portas:

para construir uma sociedade inclusiva para todos!

Perto do dia 3 de dezembro de 2013 – Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (DIPD) – teremos o documento da Randd contendo um plano para ações e uma plataforma ideal para deslanchar esforços mundiais a fim de ajudar na efetivação da participação plena e equiparada das pessoas com deficiência na sociedade e moldar o futuro do desenvolvimento para todos!

O que vocês podem fazer pelo DIPD em 2013?

Incluam: Propiciando oportunidades para a participação de todos os agentes intervenientes – governos, sistema da ONU, sociedade civil e organizações de pessoas com deficiência – a fim de focalizar questões relacionadas à inclusão de pessoas com deficiência no desenvolvimento, como beneficiárias e protagonistas.

Organizem: Realizando fóruns, debates públicos e campanhas informativas para ajudar a encontrar caminhos e meios inovadores pelos quais as pessoas com deficiência e suas famílias possam ser incluídas na sociedade e nos planos de desenvolvimento.

Celebrem: Planejando e promovendo eventos em toda parte para expor – e celebrar – as contribuições feitas por pessoas com deficiência na condição de protagonistas de transformação e desenvolvimento nas comunidades em que elas moram.

Anúncios

Aluna com Síndrome de Down ganha prêmio em concurso de redação

menina-com-sindrome-de-down

Aluna com Síndrome de Down ganha prêmio em concurso de redação

Camila Manzolli ganhou prêmio em concurso de redação.

Menina tem 11 anos e estuda em uma escola particular de Curitiba. Ela ganhou um prêmio especial na categoria superação.

Uma estudante com Síndrome de Down de uma escola particular de Curitiba venceu um concurso nacional de redação infantil. Com o apoio dos professores e dos colegas de classe, Camila Manzolli, de 11 anos, redigiu um texto sobre a própria história.

“Foi um processo bem difícil, mas foi bem legal trabalhar com ela. Eu ia levantando algum tema, mas ela mesma construía as frases e no final ficou bem bacana a história”, explica a professora Giovana de Bassi.

Dentre os assuntos descritos na redação, Camila fez questão de lembrar quando ganhou uma medalha de ouro nas paraolimpíadas na categoria de ginástica. O texto surpreendeu os organizadores do concurso, que criaram um prêmio específico para a garota na categoria superação.

O troféu foi entregue durante uma solenidade no Museu de Arte Moderna, em São Paulo. A mãe, Liziane Manzolli, contou que se sentiu orgulhosa da filha após mais uma conquista. “É muita emoção, eu jamais imaginaria”, afirma a mãe, que completa e diz que o reconhecimento é só o começo das conquistas que ainda estão por vir. Quando crescer, Camila conta que quer ser professora.

Aplicativos para o uso com pessoas com Autismo

cabecalho-site-PaivaJunior-c

Aplicativos

Segue uma lista de aplicativos para iOS (iPad, iPhone, iPod Touch) que são úteis para o uso com pessoas com autismo, divididos por categorias de acordo com minhas sugestões de uso e experiência. Se tiver alguma sugestão, envie-me por e-mail (clicando aqui) ou mandando para contato@PaivaJunior.com.br e vamos compartilhar conhecimento!

Acessibilidade-Ícone-iOS6

 

Saiba como ativa e utilizar o ACESSO GUIADO com este vídeo tutorial: http://www.youtube.com/watch?v=HBOH9I16jXY

 

Case Survivor - GriffinE não se esqueça de proteger seu iPad com uma capa, como o case Survivor, da Griffin — vendida nos EUA, mas com entrega no Brasil.

 

Comunicação

 

PECS/PCS/Comun.Alternativa

Proloquo2Go – $190 – PECS+voz

PECS Phase III – $10 – PEC (Pyramid)

Talk Board – PECS+voz $17

iCommunicate – PECS+voz $50

iPicto Lite – $0 – PECS por ícones

iPicto – $2 – PECS por ícones

Picaa – $0 – PECS em espanhol – http://www.youtube.com/watch?v=fidDmGXJiRA

PCS Vocabulary – $0 – Flash cards

iCommunicate – $50 – Personalizável

Picture Card Maker – For Communication and More! – $0 – PECS

Tap to Talk – $0 – 2000 figuras e tudo personalizável

Soundtastic – $1

Interação de voz

Talking Pocoyo Grátis HD – $0

Talking Rex – $0

Talking Gina – $0

Tom, o Gato Falante – $0

Busque por “Talking” e verá muitas versões esse tipo de app

Nomeação

Sound touch Lite – $0 – nomear figuras, animas etc.

Alfabetização/Escrita

ABC Palavras — $1

Desenhe e Aprenda a Escrever – $3

LigLig Learn (para iPhone dá pra usar no iPad) – $0

ABC Pad – $0

Busque por “alfabeto” que tem várias opções

Há muita coisa também na categoria “Educação”

 

Matemática

Counting Bear – contar, grav voz 1

Tap Kids – 0

 

 

Quebra-cabeça

Puzzle Me 2 – qcabeça 0

Puzzle Maker – 0

Toddler Puzzle Shape – 0

Puzzle Maker – 0

 

 

Agenda/tarefas/timer

First Then Visual Schedule – 10 – Agenda/tarefas, passo-a-passo (personalizável)

My Choice Board – 10 – Escolha entre vários itens (personalizável)

iPrompts – tempo 40

VisTimerFree – 0 – Timer visual

 

Histórias Sociais

Stories2Learn – 14 – Construção de histórias sociais com fotos e áudio personalizados –http://www.youtube.com/watch?v=x4hpRfXccjY

Story Creataor – 0 – Construção de histórias com fotos, com áudio e legendas.

Pictello – hist soc 19

ComicBook – hist social 2

ComicLife – 5 – hist. social

Speech Terapy – hist. soc. 0

 

 

 

Ensinar Emoções

Touch and Learn – Emotions – $0

ABA Flash Cards & Game – Emotions – $0

 

 

Brinquedos digitais (não são jogos, pois não há regras)

tocaboca_logo_rgb_whiteTODOS do Toca Boca: Toca Store ($3), Hair Salon ($3), Toca Band ($3)…

Procure por “Toca Boca AB” que virão várias opções – de $0 a $4 ou clique neste link

 

Bebops — $0 — Banda musical (veja o vídeo)

 

Sound Bingo for AppCards: infelizmente este app só está disponível para loja dos EUA (cadastro estadunidense) e precisa de um jogo de cartas para brincar, também vendido nos EUA somente, mas é muito interessante, para quem puder comprar naquele país. (veja as imagens)

 

Jogos e atividades infantis

MyFirstApp – https://itunes.apple.com/br/artist/myfirstapp.com/id421655195

 

Pintura

Pintura Artística

Zen Brush – $3 –

Brushers – $8 –

ArtRage – $3 –

Pintura Infantil

Busque por “Livro de colorir” e também por “Coloring” – há muitos gratuitos

 

 

Interesses restritos

Britannica Kids – 5 – PT: Floretas Tropicais, Dinossauros – EN: Vulcões, Systema Solar…

 

 

Entretenimento

Photo Booth (vem com o iPad)

Pocoyo TV – $0

 

Informações sobre Aplicativos para Autistas

Autism Apps – 0

 


Informações sobre Autsmo

Revista Autismo no iPad – (grátis)

Para autistas, qual é melhor: iPad ou outros tablets?

cabecalho-site-PaivaJunior-c

iOS-x-AndroidO título deste texto é a pergunta que mais ouço nos últimos meses. Uma dúvida recorrente, principalmente entre pais de pessoas com autismo, sobretudo crianças. Para responder, escrevo este breve texto na tentativa de explicar alguns conceitos e desmistificar as questões envolvidas nesta escolha do melhor tablet para o uso com (e por) pessoas com autismo.

De início, vamos esclarecer a diferença básica entre o iPad e outros tablets; aliás, é importante destacar: o iPad é um tablet. E o objetivo não é falar bem o mal desta ou daquela marca, apenas compartilhar uma experiência prática.

iPadmini-iPad4-2012iPad é o tablet da Apple, empresa que faz tanto o equipamento (hardware), quanto seu sistema operacional, o programa (software) básico que o faz funcionar, chamadoiOS — também usado para o smartphone iPhone e o tocador de músicas digitais iPod Touch, todos da Apple — hardware e software feitos um para o outro, pela mesma empresa. Então, quando você ler que um aplicativo tem “versão para iOS”, significa que ele pode ser instalado num iPad, iPhone ou iPod Touch. Se, ainda mais, for “universal” quer dizer que funciona nos três equipamentos — caso contrário, ou é para iPad ou para iPhone e iPod Touch.tablet-samsung

Há outros tablets, de outras marcas, conhecidos como Android. São diversos fabricantes, cada um fazendo seu próprio equipamento (hardware), mas usando um sistema operacional em comum, chamado Android, criado pelo Google. Este sistema operacional é feito para funcionar (de certa forma) em “qualquer equipamento” (tem até projeto de satélite com Android). Logicamente, há tablets e smartphones com este software — os mais famosos são da fabricante Samsung. É preciso dizer que estes não são os únicos tablets. Há equipamentos e sistemas operacionais da Microsoft e Blackberry, por exemplo, mas ainda são pouco representativos no mercado.

 

Aplicativos

Os programas para tablets são chamados de aplicativos. Os de iOS estão todos exclusivamente na loja de aplicativos da Apple, chamada App Store, e são todos “vistoriados” e aprovados pela Apple antes de serem disponibilizados na loja, sejam gratuitos ou pagos.

AppStore-GooglePlay-lojas-de-appsOs do Android, estão na loja Google Play e em outros milhares de sites, sem precisar de aprovação, o que aumenta muito o risco de virem com vírus ou códigos mal intencionados. A maioria dos aplicativos, de ambas as lojas, são gratuitos ou custam de um a três dólares. Logico que há também mais caros, até os que superam os cem dólares, mas são minoria. No endereçohttp://app.PaivaJunior.com.br mantenho, no meu site, uma lista de aplicativos para iOS que considero úteis para o uso com autistas, gratuitos e pagos, divididos por categorias relacionadas a habilidades a serem estimuladas.

Alguns entendem que essa “falta de liberdade” da Apple — em não permitir a instalação de nada fora da loja — seja ruim. Outro (assim como eu) entendem que é uma questão de segurança e controle de qualidade, já que tudo é “vistoriado” pela Apple. É importante ressaltar que é possível quebrar esse “bloqueio” da Apple, fazendo um procedimento chamado de “Jailbreak” para burlar esse controle, descaracterizando o sistema operacional original e permitindo instalar qualquer aplicativo fora da loja oficial da Apple — o que não recomendo —, inclusive vírus e programas mal intencionados.

 

Comparação

Para não ficar só na teoria, testei um bom tablet com Android, o Galaxy Tab 2.0 — de 7 polegadas, com Android versão 4.1.1 —, fabricado pela Samsung, pois há tantos modelos e fabricantes que facilmente pode-se comparar com algo muito inferior, como tablets de R$ 200 a R$ 300, alguns sem marca, fabricados na China e chamados de “genéricos” no mercado de informática (que, diga-se de passagem, já testei um desses também e me decepcionei em menos de 15 minutos).

Não vou entrar no mérito do tamanho da tela e do equipamento, pois o justo seria a comparação com um iPad Mini que também é menor que o iPad convencional. Comparando o desempenho do sistema operacional, digo que como iPad raramente houve um travamento (nem me lembro quando travou antes). O tablet com Android, porém, travou algumas vezes, não como os genéricos, mas travou e alguns aplicativos encerraram-se sozinhos durante o uso — o que para uma pessoa com autismo pode ser motivo de grande irritação e tirar o foco da atividade. As configuração são mais complicadas no Android e é preciso entrar em vários menus para fazer coisas simples que no iPad se faz com dois ou três toques.

 

Tela sensível

Outro ponto muito importante — principalmente se tratando de pessoas com autismo — é a fluidez entre o toque na tela e a ação. No iPad, o casamento perfeito de hardware e software (equipamento e programa), ambos feitos pela Apple, é imensamente mais eficaz que no Android. O toque na tela raramente falha e a resposta é gigantescamente mais ágil. Considerando que muitos autistas precisam de uma rápida reação à ação para conectarem bem a causa à consequência, assim entendem melhor que aquele toque resultou em em tal reação, em tal movimento ou som. No Android, não foram raras os “engasgos” em diversos aplicativos. A bateria foi outro item bem superior do iPad. E, pensando no uso fora de casa, esse é um detalhe importante. A do iPad durou mais, cerca de 20% a 30% no meu teste.

AcessoGuiado-iOS6Por último, o Acesso Guiado, é outro recurso do iOS muito útil para o uso por pessoas com autismo, mantendo o foco no aplicativo em uso e facilitando muito o trabalho de manter a atenção na atividade (saiba como ativá-lo e usar neste tutorial). Importante: este recurso foi anunciado no lançamento do iOS 6, na WWDC de 2012, como algo feito para os autistas (veja o vídeo do anúncio).

Não avaliei outros itens de hardware ou de recursos que não julguei tão importantes para o uso com autistas, como por exemplo a qualidade da câmera fotográfica, acessórios, o desempenho do processador e o espaço para armazenamento interno — tenho um iPad 2 de 16Gb, o menor tamanho, e não tenho problemas; logicamente que desejo ter mais espaço e poder deixar mais filmes, livros e aplicativos instalados sem apagá-los, mas também não é um drama trabalhar com os 16Gb e apagar algumas coisas de vez em quando.

 

Opinião

Pela experiência do uso com meu filho, que está no espectro do autismo, hoje com 6 anos, o iPad é indiscutivelmente muito melhor e eficaz, por isso foco meus workshops (“Autismo + Aplicativos”) no uso com iPad. Porém, é muito importante lembrar que o autismo afeta as pessoas de maneira tão diferente — por isso há um grande espectro do autismo — que podem haver autistas que se dêem melhor com um tablet diferente do iPad, seja Android ou outro, assim com alguns se dão bem (ou até melhor) com o computador. Mas, sobretudo no trabalho com crianças, a esmagadora maioria certamente concordará com esta minha análise se testar Android e iPad.

 

Qual iPad comprar?

Aproveito para encerrar respondendo a outra pergunta frequente: Qual iPad comprar? E a resposta hoje é “qualquer um!”, pois o mais barato de todos (atualmente no Brasil o iPad 2, 16Gb, sem 3G) vai atender ao uso com autistas.

Meu filho, você não merece nada

0,,50334665,00

Meu filho, você não merece nada

Publicado em 17/05/2013 por 
 A crença de que a felicidade é um direito tem tornado despreparada a geração mais preparada ELIANE BRUM

Ao conviver com os bem mais jovens, com aqueles que se tornaram adultos há pouco e com aqueles que estão tateando para virar gente grande, percebo que estamos diante da geração mais preparada – e, ao mesmo tempo, da mais despreparada. Preparada do ponto de vista das habilidades, despreparada porque não sabe lidar com frustrações. Preparada porque é capaz de usar as ferramentas da tecnologia, despreparada porque despreza o esforço. Preparada porque conhece o mundo em viagens protegidas, despreparada porque desconhece a fragilidade da matéria da vida. E por tudo isso sofre, sofre muito, porque foi ensinada a acreditar que nasceu com o patrimônio da felicidade. E não foi ensinada a criar a partir da dor.

Há uma geração de classe média que estudou em bons colégios, é fluente em outras línguas,viajou para o exterior e teve acesso à cultura e à tecnologia. Uma geração que teve muito mais do que seus pais. Ao mesmo tempo, cresceu com a ilusão de que a vida é fácil. Ou que já nascem prontos – bastaria apenas que o mundo reconhecesse a sua genialidade.

Tenho me deparado com jovens que esperam ter no mercado de trabalho uma continuação de suas casas – onde o chefe seria um pai ou uma mãe complacente, que tudo concede. Foram ensinados a pensar que merecem, seja lá o que for que queiram. E quando isso não acontece – porque obviamente não acontece – sentem-se traídos, revoltam-se com a “injustiça” e boa parte se emburra e desiste.

Como esses estreantes na vida adulta foram crianças e adolescentes que ganharam tudo, sem ter de lutar por quase nada de relevante, desconhecem que a vida é construção – e para conquistar um espaço no mundo é preciso ralar muito. Com ética e honestidade – e não a cotoveladas ou aos gritos. Como seus pais não conseguiram dizer, é o mundo que anuncia a eles uma nova não lá muito animadora: viver é para os insistentes.

Por que boa parte dessa nova geração é assim? Penso que este é um questionamento importante para quem está educando uma criança ou um adolescente hoje. Nossa época tem sido marcada pela ilusão de que a felicidade é uma espécie de direito. E tenho testemunhado a angústia de muitos pais para garantir que os filhos sejam “felizes”. Pais que fazem malabarismos para dar tudo aos filhos e protegê-los de todos os perrengues – sem esperar nenhuma responsabilização nem reciprocidade.

É como se os filhos nascessem e imediatamente os pais já se tornassem devedores. Para estes, frustrar os filhos é sinônimo de fracasso pessoal. Mas é possível uma vida sem frustrações? Não é importante que os filhos compreendam como parte do processo educativo duas premissas básicas do viver, a frustração e o esforço? Ou a falta e a busca, duas faces de um mesmo movimento? Existe alguém que viva sem se confrontar dia após dia com os limites tanto de sua condição humana como de suas capacidades individuais?

Nossa classe média parece desprezar o esforço. Prefere a genialidade. O valor está no dom, naquilo que já nasce pronto. Dizer que “fulano é esforçado” é quase uma ofensa. Ter de dar duro para conquistar algo parece já vir assinalado com o carimbo de perdedor. Bacana é o cara que não estudou, passou a noite na balada e foi aprovado no vestibular de Medicina. Este atesta a excelência dos genes de seus pais. Esforçar-se é, no máximo, coisa para os filhos da classe C, que ainda precisam assegurar seu lugar no país.

Da mesma forma que supostamente seria possível construir um lugar sem esforço, existe a crença não menos fantasiosa de que é possível viver sem sofrer. De que as dores inerentes a toda vida são uma anomalia e, como percebo em muitos jovens, uma espécie de traição ao futuro que deveria estar garantido. Pais e filhos têm pagado caro pela crença de que a felicidade é um direito. E a frustração um fracasso. Talvez aí esteja uma pista para compreender a geração do “eu mereço”.

Basta andar por esse mundo para testemunhar o rosto de espanto e de mágoa de jovens ao descobrir que a vida não é como os pais tinham lhes prometido. Expressão que logo muda para o emburramento. E o pior é que sofrem terrivelmente. Porque possuem muitas habilidades e ferramentas, mas não têm o menor preparo para lidar com a dor e as decepções. Nem imaginam que viver é também ter de aceitar limitações – e que ninguém, por mais brilhante que seja, consegue tudo o que quer.

A questão, como poderia formular o filósofo Garrincha, é: “Estes pais e estes filhos combinaram com a vida que seria fácil”? É no passar dos dias que a conta não fecha e o projeto construído sobre fumaça desaparece deixando nenhum chão. Ninguém descobre que viver é complicado quando cresce ou deveria crescer – este momento é apenas quando a condição humana, frágil e falha, começa a se explicitar no confronto com os muros da realidade. Desde sempre sofremos. E mais vamos sofrer se não temos espaço nem mesmo para falar da tristeza e da confusão.

Me parece que é isso que tem acontecido em muitas famílias por aí: se a felicidade é um imperativo, o item principal do pacote completo que os pais supostamente teriam de garantir aos filhos para serem considerados bem sucedidos, como falar de dor, de medo e da sensação de se sentir desencaixado? Não há espaço para nada que seja da vida, que pertença aos espasmos de crescer duvidando de seu lugar no mundo, porque isso seria um reconhecimento da falência do projeto familiar construído sobre a ilusão da felicidade e da completude.

Quando o que não pode ser dito vira sintoma – já que ninguém está disposto a escutar, porque escutar significaria rever escolhas e reconhecer equívocos – o mais fácil é calar. E não por acaso se cala com medicamentos e cada vez mais cedo o desconforto de crianças que não se comportam segundo o manual. Assim, a família pode tocar o cotidiano sem que ninguém precise olhar de verdade para ninguém dentro de casa.

Se os filhos têm o direito de ser felizes simplesmente porque existem – e aos pais caberia garantir esse direito – que tipo de relação pais e filhos podem ter? Como seria possível estabelecer um vínculo genuíno se o sofrimento, o medo e as dúvidas estão previamente fora dele? Se a relação está construída sobre uma ilusão, só é possível fingir.

Aos filhos cabe fingir felicidade – e, como não conseguem, passam a exigir cada vez mais de tudo, especialmente coisas materiais, já que estas são as mais fáceis de alcançar – e aos pais cabe fingir ter a possibilidade de garantir a felicidade, o que sabem intimamente que é uma mentira porque a sentem na própria pele dia após dia. É pelos objetos de consumo que a novela familiar tem se desenrolado, onde os pais fazem de conta que dão o que ninguém pode dar, e os filhos simulam receber o que só eles podem buscar. E por isso logo é preciso criar uma nova demanda para manter o jogo funcionando.

O resultado disso é pais e filhos angustiados, que vão conviver uma vida inteira, mas se desconhecem. E, portanto, estão perdendo uma grande chance. Todos sofrem muito nesse teatro de desencontros anunciados. E mais sofrem porque precisam fingir que existe uma vida em que se pode tudo. E acreditar que se pode tudo é o atalho mais rápido para alcançar não a frustração que move, mas aquela que paralisa.

Quando converso com esses jovens no parapeito da vida adulta, com suas imensas possibilidades e riscos tão grandiosos quanto, percebo que precisam muito de realidade. Com tudo o que a realidade é. Sim, assumir a narrativa da própria vida é para quem tem coragem. Não é complicado porque você vai ter competidores com habilidades iguais ou superiores a sua, mas porque se tornar aquilo que se é, buscar a própria voz, é escolher um percurso pontilhado de desvios e sem nenhuma certeza de chegada. É viver com dúvidas e ter de responder pelas próprias escolhas. Mas é nesse movimento que a gente vira gente grande.

Seria muito bacana que os pais de hoje entendessem que tão importante quanto uma boa escola ou um curso de línguas ou um Ipad é dizer de vez em quando: “Te vira, meu filho. Você sempre poderá contar comigo, mas essa briga é tua”. Assim como sentar para jantar e falar da vida como ela é: “Olha, meu dia foi difícil” ou “Estou com dúvidas, estou com medo, estou confuso” ou “Não sei o que fazer, mas estou tentando descobrir”. Porque fingir que está tudo bem e que tudo pode significa dizer ao seu filho que você não confia nele nem o respeita, já que o trata como um imbecil, incapaz de compreender a matéria da existência. É tão ruim quanto ligar a TV em volume alto o suficiente para que nada que ameace o frágil equilíbrio doméstico possa ser dito.

Agora, se os pais mentiram que a felicidade é um direito e seu filho merece tudo simplesmente por existir, paciência. De nada vai adiantar choramingar ou emburrar ao descobrir que vai ter de conquistar seu espaço no mundo sem nenhuma garantia. O melhor a fazer é ter a coragem de escolher. Seja a escolha de lutar pelo seu desejo – ou para descobri-lo –, seja a de abrir mão dele. E não culpar ninguém porque eventualmente não deu certo, porque com certeza vai dar errado muitas vezes. Ou transferir para o outro a responsabilidade pela sua desistência.

Crescer é compreender que o fato de a vida ser falta não a torna menor. Sim, a vida é insuficiente. Mas é o que temos. E é melhor não perder tempo se sentindo injustiçado porque um dia ela acaba.

Amor a Vida -Quebrando estereotipos

LOGO_MUNDOAZUL

 

 

 

 

 

“Autista não é inválido ! Existem várias formas de se inserir um autista na sociedade .”
Frase da novela Amor a Vida .
quebrando estereótipos

Mundo Azul Grupo de Pais

O Brasil Precisa Conhecer o Autismo.

 

 

Menino de dois anos é curado de paralisia cerebral com células-tronco

paralisia-cerebral-1

 

 

 

Médicos alemães afirmam nesta semana terem curado com sucesso uma criança, de 2 anos, que sofria de paralisia cerebral. O tratamento, realizado a partir de células-tronco do próprio paciente, foi realizado por especialistas do Hospital Universitário de Bochum, na Alemanha. O caso é o primeiro no mundo. As informações foram divulgadas em nota pelo hospital.

O menino, identificado apenas como L.B., sofreu uma parada cardíaca em novembro de 2008. Como sequela, ele sofreu graves danos cerebrais que o levaram ao estado vegetativo. Os médicos alertaram aos pais que as chances de sobrevivência do menino eram mínimas.

Os especialistas, então, começaram a pesquisar quais opções poderiam ser aplicadas para recuperar o menino. Mas, descobriram que não havia nenhum tratamento conhecido para paralisia cerebral infantil.

“Em uma situação desesperada, os pais também pesquisaram na literatura terapias alternativas”, disse o Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do Bochum, que realizou o novo tratamento. “Eles nos procuraram e perguntaram sobre as possibilidades de utilização do sangue do cordão umbilical do seu filho, congelado no seu nascimento”.

 

O menino, identificado apenas como L.B., sofreu uma parada cardíaca em novembro de 2008. Como sequela, ele sofreu graves danos cerebrais que o levaram ao estado vegetativo Foto: Divulgação / Hospital Universitário de Bochum

 

Nove semanas após o dano cerebral, em 27 de janeiro de 2009, os médicos começaram a administrar as células-tronco por via intravenosa. O progresso foi, então, sendo registrado. Meses após o dano cerebral grave, as crianças sobreviventes normalmente só apresentam sinais mínimos de consciência.

“O prognóstico para o pequeno paciente estava ameaçando, se não impossível” os médicos do hospital afirmam. Mas, apenas dois meses após o tratamento, seus sintomas melhoraram significativamente. A criança aprendeu a falar frases simples e de se mover. Cerca de 40 meses após o tratamento, a criança era capaz de comer de forma independente, andar com ajuda e formar frases curtas.

“Nossos resultados, juntamente com os de um estudo coreano, dissipam as dúvidas de longa data sobre a eficácia do novo tratamento,” disse Dr. Arne Jensen da Clínica de Ginecologia do hospital.

Hoje, o jovem continua seu tratamento na unidade hospitalar. A expectativa é de novos progressos em seu tratamento.

Dr. Jensen relatou o caso de sucesso na revista médica Transplantation.

Pesquisa

Estudos com animais revelam que as células estaminais (tronco) têm a capacidade de migrar para o tecido cerebral danificado.

Num estudo anterior com ratos, os especialistas revelaram que as células de sangue do cordão umbilical migram para a área danificada do cérebro em grandes números, dentro de 24 horas após a administração.

Em março de 2013, em um estudo controlado de 100 crianças, os médicos coreanos relataram pela primeira vez que tinha tratado com sucesso paralisia cerebral com sangue do cordão umbilical alogênico.