Archive | Novembro 2013

Emoção no depoimento da Aparecida Machado Ouverney

http://http://www.youtube.com/watch?v=B4KCkRqv6kk&hd=1

Depoimentos de Pais ,Avos  com crianças com autismo informando a luta,dedicação amor e superação ,voçe vai se emocionar com os relatos de experiencias

.Aparecida Machado Ouverney é avó de uma linda jovem com autismo e ela me emocionou e me emociona com sua garra , sua luta e sua dedicação por sua menina .

Mundo Azul Informativo.

 

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A Lenda dos 7 anos

 

 

Provavelmente toda mãe e pai de autista conhece a “Lenda dos 7 anos”.

Se, por acaso, você não está ligando o nome ao fato, aguarde um pouquinho e chegaremos lá.

O autismo, bem como tudo que o cerca, ainda é envolto em uma aura de mistério e desinformação. Seja pelo fato de ter sido descrito pela primeira vez recentemente (em 1943) ou até pelo fato de abrigar uma quantidade de mitos e estereótipos que foram propagados, ao longo de anos, a seu respeito.

Apenas 70 anos se passaram desde que Leo Kanner (em 1943) e Hans Asperger (em 1944) conduziram seus estudos e denominaram de autismo o desenvolvimento diferenciado apresentado pelo grupo de crianças que ambos avaliaram.

Desta forma, devemos considerar que a medicina ainda engatinha em relação a tudo que se refere ao assunto, observando o pouco tempo de descoberta da síndrome.

Vale a ressalva de que, embora tenha sido descrito pela primeira vez APENAS em 1943, NÃO significa que não existiram autistas antes desta data!

O parco conhecimento sobre o tema produziu, ao longo do tempo, inúmeras visões equivocadas e estereotipadas que vêm sendo divulgadas como fato concreto. Seguem algumas delas:

“A pessoa autista vive em outro mundo”.

Esta afirmação, em minha opinião, é a maior de todas as balelas que existem a respeito do autismo. Este mito há muito caiu por terra, pois já se sabe que as pessoas com autismo vivem em nosso mundo; elas apenas apresentam uma forma diferente de percebê-lo, senti-lo e vivenciá-lo.

Apesar disso, muito ainda terá que ser feito para sepultarmos de vez esta ideia.

“Pessoas autistas são gênios e possuem habilidades extraordinárias.”

Esta afirmação, embora não seja totalmente incorreta, porque alguns autistas realmente apresentam habilidades especiais, seja para memorizar, desenhar ou tocar algum instrumento, por exemplo, não corresponde à realidade de todos os autistas. Este grupo representa uma parcela minoritária dentro do espectro (apenas 10%) e afirmar que todos os autistas são geniais é tão ou mais absurdo quanto dizer que vivem em outro mundo ou que são incapazes de aprender.

Considerando estes aspectos, voltemos então à “lenda dos 7 anos”.

Quando fui apresentada a este universo azul, me deparei inúmeras vezes com esta lenda.

Era amplamente divulgado que crianças autistas apresentavam uma evolução fantástica até os 7 anos e que, depois disso, este desenvolvimento se reduzia a níveis frustrantes.

Não é segredo para ninguém a existência da plasticidade neural ou neuronal, que é a capacidade que os neurônios têm de formar novas conexões a cada momento.

Esta plasticidade é REAL e faz toda a diferença para nossas crianças, daí a importância do diagnóstico precoce. Não cabe nenhum questionamento quanto à sua existência e eficácia.

Da mesma forma, também é verdade que a plasticidade em adultos não é tão ativa quanto nas crianças. A minha discordância se dá em relação à afirmação de que autistas somente evoluem até os 7 anos!

Autistas evoluem em qualquer faixa etária, desde que tenham acesso a tratamento adequado e acompanhamento médico especializado. Não podemos impor limites aos nossos meninos e meninas azuis!

Esta lenda foi responsável por muitas noites insones que experimentei no primeiro ano após o diagnóstico do João Pedro. Me sentia empreendendo uma verdadeira corrida contra o tempo! E isso me gerava angústia, ansiedade e ainda mais medo do futuro.

Não me angustiei por muito tempo (graças a Deus!), porque tive orientação da equipe terapêutica sobre o assunto e pude acalmar meu coração.

Porém, me causa espanto e tristeza perceber que estas afirmações ainda circulam e se propagam na velocidade de um raio entre as pessoas, principalmente entre pais e mães de autistas.

Não podemos permitir que informações inadequadas roubem a nossa ESPERANÇA e nossa FÉ na evolução de nossos filhos, porque limitar o potencial de nossos filhos é não acreditar em sua capacidade. E o ÚNICO limite que devemos aceitar é o CÉU, pois o impossível não existe!

Mundo Azul Informativo

Denise Fonseca da Fundação Mundo Azul participara do I Congresso Nacional e VIII Simpósio Nacional na Santa Casa de Misericórdia

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Denise Fonseca da Fundação Mundo Azul participará do I Congresso Nacional e VIII Simpósio Nacional na Santa Casa de Misericórdia nos dias 6 e 7  de Dezembro . O evento traz como tema central “Modernidade, Ciência e Mitos em Psiquiatria da Infância e Adolescência”. Tem como localidade Botafogo – Rio de Janeiro.Denise Fonseca membro Fundadora da Fundação Mundo Azul estará neste evento falando no dia 07 dezembro ás a partir das 10;00hs.
prestigie e participe deste grande evento.  As programações ocorrem simultaneamente nos auditórios e trazem conferências, mini conferências e mesa redonda. Serão discutidos assuntos como autismo, TDAH, depressão, transtornos de aprendizagem, entre outros.

As inscrições são realizadas através do email: simposiocomportamento@gmail.com. É importante lembrar que atabela de preços é variável, até o final do mês de Outubro os preços são:
– Estudante de Graduação: R$ 150,00

– Professores da Rede Pública: R$ 150,00

– Estudante de Pós – Graduação ou Especialização: R$ 180,00

– Sócio quite ABP, APERJ, ABENEPI, ABPp e ABDA: R$ 180,00

– Profissional: R$ 230,00

– Familiares: R$ 100,00 (os familiares não poderão participar das atividades destinadas a profissionais).

Para conferir toda a programação acesse o site da ABENEPI. O evento tem o apoio do Serviço de Psiquiatria da Santa Casa (ABP, SBP, APERJ, ABDA, ABENEPI).

Fundação Mundo Azul Grupo de Pais

CURTA NO FACE A FUNDAÇÃO MUNDO AZUL

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CURTA NO FACE A FUNDAÇÃO MUNDO AZUL E CONHEÇA O TRABALHO DO GRUPO DE PAIS NA LUTA PELA INCLUSÃO E CONSCIENTIZAÇÃO DO AUTISMO NO BRASIL E RIO DE JANEIRO.

FUNDAÇÃO MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS.

FUNDAÇÃO MUNDO AZUL ESTARÁ PARTICIPANDO DO AÇÃO GLOBAL EM RAMOS DIA 08/12/2013 INFORMANDO E CONSCIENTIZANDO O QUE É O AUTISMO.

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A Fundação Mundo Azul  esta convidando pais e mães que queiram ajudar na divulgação e informação do Autismo, dessa vez no Ação Global em Ramos, no CIEP Leonel de Moura Brizola, Av. Brasil, nº 8666 – Ramos “ Piscinão de Ramos” / RJ dia 08/12/2013 ás 07;00hs.

Seja um voluntário da Fundação Mundo Azul e participe desta luta de conscientização  que e de todos.

Fundação Mundo Azul

Ilton Caruso

Mãe conta em livro as dificuldades e conquistas do filho autista de 32 anos

JULIANA VINES

A empresária Dalva Tabachi, 65, tem quatro filhos. O mais velho, Ricardo, 32, tem autismo e só começou a falar aos cinco anos. Hoje ele trabalha com a mãe na confecção da família, no Rio, toca violão e vai ao cinema com uma amiga. Tudo, segundo Dalva, com muito esforço.

Em 2006, com base em anotações do dia a dia do filho, ela lançou o livro “Mãe, me ensina a conversar” (Rocco, 96 págs., R$ 20). Agora lança o segundo livro, “Mãe, eu tenho direito!”.

Leia o depoimento dela.

*

Percebemos que o Ricardo tinha algum problema com três anos. Ele não falava nada, só repetia “bola, bola, bola”. Ficava isolado, não brincava com outras crianças.

Fomos ao pediatra, à psicóloga, à fonoaudióloga. Naquela época, ninguém sabia o que era autismo. Quando eu perguntava o que meu filho tinha, diziam: “Ah, esquece isso”. Falavam que ele ia ficar bom.

Cecilia Acioli/Folhapress
Dalva Tabachi, 62, e seu filho Ricardo, 32
Dalva Tabachi, 62, e seu filho Ricardo, 32

Mas até o Ricardo ter 12 anos foi horrível. Ele era bem comprometido. Ficava fazendo “hummm” continuamente. Quando ficava nervoso, pulava e se mordia.

A gente sofria preconceito. Quando ele tinha dez anos, em uma viagem de avião, um passageiro pediu que o tirassem do voo, porque ele não ficava quieto, gritava. Com 18 anos, fomos a uma neurologista e perguntei: “Afinal, o que ele tem?”. Autismo.

Nessa época ele já estava bem melhor. Tudo com muito esforço, muito choro. Corri atrás de tudo. O que ele podia fazer, fez: aula particular, fonoaudióloga, psicóloga, violão, natação. Não desistimos. Ele tem três irmãos mais novos que sempre o puxavam para a realidade, não deixavam que ele se isolasse.

Quem vê o Ricardo hoje não acredita. Ele fala muito. Claro que ainda tem traços de autismo, o pior deles é a repetição. Ele repete a mesma coisa dez, 20 vezes.

Conta tudo o que comeu, diz tudo o que fez hoje e no dia anterior, avisa dez vezes quando vai dormir. Às vezes, fica remoendo coisas de anos atrás: “Por que fulano puxou a minha orelha um dia?”.

Ele não se acerta com números –não entende que duas notas de 20 e quatro de dez são a mesma coisa– e não entende muito bem o que é quente ou frio: usa blusas no calor, liga o ar-condicionado no frio.

ANDAR SOZINHO

Ele nunca fica sozinho. Não tem como. Tenho uma empregada que mora em casa. Ele espera meu marido e eu até para escovar os dentes, porque tinha mania de escovar tanto que já estava se machucando. Quando demoramos para chegar em casa, ele liga: “Onde vocês estão? Preciso passar fio dental.”

A minha maior preocupação é quem vai cuidar do Ricardo no futuro. Já faz muito tempo que penso nisso. Fiquei muito angustiada quando um dos meus filhos se casou. Os irmãos dizem que vão cuidar dele, mas sempre penso que tenho que viver muito. E, para isso, me cuido.

Eu nado no time master do Flamengo, não sou gorda e não como gordura. Tenho que ficar boa, não posso ficar doente. Sempre que vejo um casal sozinho com um filho autista penso: quem vai cuidar dessa criança no futuro?

O Ricardo melhora a cada dia. Ele toca violão direitinho, participa de competições de natação, vai ao cinema todos os sábados e adora ouvir música aos domingos.

Tudo o que ele sabe foi ensinado. A fonoaudióloga explicava o que era o teto, o chão, o nome das coisas.

Ele tem uma memória incrível. Se você disser que hoje é seu aniversário, ele vai lembrar daqui a meses e vai dizer: no ano que vem vai ser numa quinta-feira, porque neste ano foi na quarta.

Antes ele não entrava nas conversas, hoje já puxa papo. Sempre falando uma besteira, o que ele comeu no almoço. Eu o repreendo, digo que não é assim que conversa, e ele pede: “Mãe, me ensina a conversar”. Esse foi o título do meu primeiro livro.

O segundo livro se chama “Mãe, eu tenho direito!”, porque mais recentemente ele aprendeu a dizer não, a reclamar. Eu digo para ele não comer alguma coisa e ele repete: “Eu tenho direito!”.

O que mais dá trabalho hoje é comida. Ele é compulsivo. Na adolescência, engordou. Colocamos ele de dieta e ele emagreceu 18 quilos.

Hoje, o Ricardo trabalha no escritório comigo, atendendo o telefone. No começo, quando ligavam perguntando por mim, ele respondia: “Ela está fazendo xixi.”

Ele é supersincero. E não tem muito tato. Quando o avô morreu, saiu gritando “o vovozinho morreu”, como se anunciasse um nascimento.

Depois de adolescente, nunca vi o Ricardo chorar. Isso me preocupa às vezes, mas depois penso que ele não tem por que ficar triste, tem tudo o que precisa. Todos gostam dele, ele é muito carismático.

Às vezes fico cansada, principalmente quando ele repete coisas demais. Mas desanimar, não. Se ele chegou onde chegou foi porque não desistimos.

TERCEIRA REUNIÃO FUNDAÇÃO MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS E SEEDUC

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A Fundação Mundo Azul  Grupo de Pais esta informando  a todas as famílias e pais  de autistas do estado do Rio de Janeiro como esta o andamento e os avanços de futuras conquistas para nossos filhos no estado do Rio de Janeiro conforme ata  Reunião Autismo sendo acompanhado pelo Deputado Xandrinho.

O Mundo Azul Grupo de Pais  esteve presente ontem na terceira reunião do grupo de trabalho e a SEEDUC  sobre o projeto de Autismo nas Escolas conforme informação abaixo:

  1. 1.       Apresentação do MARCO REGULATÓRIO – CDIN – ok

25/11: Alessandro Sathler fez uma apresentação sobre as legislações vigentes. Informou que é necessário elaboração de uma legislação para operacionalizar a educação especial nas escolas públicas e particulares.

Resposta do Grupo de Pais da Fundação Mundo Azul e SEEDUC

–   Deverá ser montado Grupo de Trabalho para estudar e propor normas operacionais, que deverá ser construída de preferência com a Família.

–  É necessária a mudança da Legislação vigente que trata da educação especial. Encaminhamos para a Associação Mundo Azul (anexo) estudo feito pela CDIN para avaliação e proposições de alterações legais. 

  1. 2.       Verificar aplicação da LEI 12.764 (proteção ao Autista) nas escolas particulares quando na negativa de matrículas – CDIN – ok

25/11: Foi abordado no item anterior.

  1. 3.       Elaborar banner com todas as ações da SEEDUC para alunos especiais – COIE/DIREDU ok

25/11: Inês apresentou 1ª versão do banner para divulgação nas escolas estaduais elaborado pela ASCOM.

–  Fazer versão final e encaminhar às escolas estaduais.

  1. 4.       Elaborar croqui das informações fundamentais para material de divulgação, tendo como base a cartilha entregue pela Assessoria do Deputado – COIE/DIREDU ok

25/11: Inês apresentou primeira versão

–  Fazer versão final e encaminhar às escolas estaduais. Ver modelo elaborado por São Paulo, que já fez um trabalho de excelência com o Ziraldo.

  1. 5.       Organizar curso de formação dos professores – SUPDP

25/11: Jorzeia apresentou primeira versão. O treinamento contemplará, inicialmente, 10 multiplicadores por Regional (140 professores)

–  Organizar treinamento e eventos  para 2014

-A Fundação Mundo Azul sugeriu a programação de 4 grandes eventos(Palestras ou seminários) no estado do Rio de Janeiro para discutir o tema relacionado ao Autismo em todas as regiões do estado .

 

  1. 6.       Marcar reunião com Secretários municipais de educação – SUGEN

– Apresentar problemas na primeira reunião de 2014 com os Prefeitos.

(Secretário)

  1. 7.       Elaborar Campanha, semelhante 10 minutos contra a Dengue – SUPDP

–  Elaboração da campanha

(Heloísa)

Próxima reunião: 16/12 – 15h (Santo Cristo) – Apresentação do cronograma de trabalho para 2014

FUNDAÇÃO MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS -TRABALHANDO E PENSANDO NO FUTURO DOS NOSSOS FILHOS.