‘Vivi os piores momentos da minha vida’, diz jovem sobre trotes

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‘Vivi os piores momentos da minha vida’, diz jovem sobre trotes

Luiz Fernando desistiu do curso na Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, no interior de São Paulo. Ele sofreu um trote brutal, passa por tratamento psicológico e ainda não conseguiu retomar os estudos.

Um jovem sofre um trote brutal na faculdade. A violência é tanta que ele foge dali, desiste do curso e volta para a cidade natal. Agora, ele recebe um comunicado da faculdade: precisa voltar urgentemente para ocupar a vaga. Mas o trauma é tão grande que ele não consegue retomar os estudos.

Hoje, protegido e longe do terror que viveu no primeiro dia do curso de medicina, Luiz Fernando mostra o rosto pela primeira vez. Vítima de trote violento, ele ficou um mês escondido com medo de ameaças e agressões.

“Chutes, garrafadas, chutes de pontapé. Muitas vezes alguém dava tapa quando eu estava andando”, conta Luiz Fernando.

Aos 22 anos, Luiz Fernando passou em um vestibular muito disputado. Órfão de pai, vive com a mãe e um irmão em uma cidade da periferia de Belo Horizonte. Ele tinha um sonho: “Queria fazer medicina porque eu tenho um irmão deficiente, queira ajudar ele a ter melhor condições de vida”, revela.

Entrou na respeitada Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, no interior de São Paulo. “Vivi os piores momentos da minha vida. Com o tempo fui percebendo que o sonho virou terror na minha vida. Tudo foi só sofrimento”, conta Luiz Fernando.

Luiz Fernando tem autismo, um transtorno que dificulta o convívio social. No caso dele, a doença tem um grau leve. “Então, ele é um autismo de alto funcionamento. É um rapaz muito inteligente, mas tem prejuízos na linguagem”, explica a pedagoga Ozana Leal.

O estudante foi morar sozinho em São José do Rio Preto. A vida dele parecia tranquila até o dia 18 de março: o dia da festa dos calouros.

A festa aconteceu em um clube, o Centro do Professorado Paulista, conhecido como CPP, que fica a 500 metros da faculdade de Medicina. Durou três dias, tinha música, muita bebida e momentos de agressão e humilhação dos calouros, que mesmo assim, tiveram que pagar, cada um, R$ 750 para participar da festa.

Luiz Fernando foi o único calouro que teve coragem de contar o que sofreu dentro do clube. “Eles entraram antes de a festa começar na sala e avisaram: ‘aqui a gente segue uma hierarquia e a gente apanhou há seis anos atrás. O povo do sexto ano da faculdade. Hoje é o dia de vocês apanharem, porque você são bichos da faculdade e vocês vão apanhar hoje para bater amanhã’”, lembra.

Lá dentro, o que deveria ser comemoração logo saiu do controle. “E quanto mais eles iam ficando embriagados, os veteranos, mais as coisas ficavam pesadas para o lado da gente. De ficar de joelho, levando a cerveja, a gente seria agredido, muitas vezes chutavam a gente. Eu fiquei com roxo na perna, fiquei com um machucado no lábio. Algumas vezes eles estavam tacando cerveja na gente, pegavam a garrafa de cerveja e batia na gente. E chegou uma situação em que eles pegaram a gente, colocaram, nus, cima de um palco. Eu já estava completamente passando mal, não estava aguentando. Fiquei pelado em cima do palco, com todo mundo olhando, junto com outros calouros também, homens. Enquanto isso eles tacavam copos de cerveja gelada no corpo da gente, com a gente morrendo de frio, tremendo muito. Depois que a gente desceu, eu comecei a reclamar que estava com frio, sentindo muito frio. Estava tremendo, passando muito mal. Levaram para um canto, tacaram de joelho no cimento e começaram a urinar, umas oito pessoas em volta de mim começaram a urinar em cima da minha cabeça”, conta Luiz Fernando.

Luiz Fernando conseguiu fugir da chácara da festa. Foi ajudado por um professor da faculdade. “A gente deduz que ele estivesse vindo do local de alguma festa de calouros que tinha ocorrido em um ambiente fora da instituição”, afirma o professor Kazuo Nagamine.

Durante os dias do trote, a turma de Luiz Fernando trocou mensagens de celular.

- Jogar refri de limão em cima de bolha de queimadura.
- Gente, eu não vou. Passei muito mal ontem. Não sei se aguentaria tudo de novo hoje.

E mostram o receio sobre os próximos dias.

- Hoje a gente morre de hipotermia.
- Vai ficar muito ruim 15 pessoas tomarem trote que era para 80.
- Eles, o sexto ano, matam a gente. Não sei o que eles podem fazer, mas é melhor não testá-los.

Luiz Fernando decidiu não ir ao segundo dia de trotes. E recebeu ameaças dos veteranos.

“’A gente sabe onde você mora. A gente tem o seu telefone. Ou você cancela a sua matrícula aqui ou a gente vai atrás de você e te mata agora’. Ameaçaram de morte. Foi uma ligação feita de um telefone público’”, conta.

Com medo, ele procurou a polícia para registrar as agressões e decidiu voltar para a casa da mãe, em Minas. “Já tinha achado que a minha vida tinha acabado. Eu estava em um apartamento, se eu não fosse embora naquele dia de madrugada do apartamento, eu ia me matar. Era o que eu estava pensando na hora”, conta.

O Ministério Público de Rio Preto quer acabar com a Lei do Silêncio que envolve os trotes violentos na faculdade de Medicina na cidade. Como a polícia não fez nada em relação às denúncias do estudante Luiz Fernando, um promotor entrou na história e quer agora que o caso seja investigado imediatamente.

“A expectativa é que as outras vítimas compareçam à delegacia e digam o que foi que houve, afirma o promotor José Heitor dos Santos.

“Instalamos uma comissão apuratória, comissão de sindicância para apurar os fatos. Nós sabemos que existem festas. Essa festa se deu fora dos muros da faculdade”, declara Dulcimar Donizete de Souza, diretor da faculdade.

“A faculdade, de uma forma ou de outra, é conivente com esse tipo, nem é trote isso, isso é tortura”, afirma Eupídio Donizete, advogado de Luiz Fernando.

Luiz Fernando quer ser transferido para outra faculdade. “Não tenho condição física nem psicológica de voltar para lá. Eu estou em tratamento, fazendo tratamento psicológico, estou tomando medicamento. Só consigo estudar, só consigo tocar a minha vida porque eu estou sendo medicado e com ajuda. E a faculdade me deu um prazo de 30 dias para voltar para lá”, diz.

Trotes violentos são frequentes no Brasil. Na internet, muitos vídeos mostram abusos cometidos contra os calouros. No da turma de 2013 do curso de direito da UERJ, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, o conteúdo de uma garrafa que parece ser de vinagre é derramado no rosto dos novatos, que se protegem.

Na época, a comissão que organiza o trote publicou uma nota na internet: “tentamos evitar ao máximo que qualquer coisa acontecesse, tanto que liberávamos os calouros que não queriam mais beber ou que não queriam mais estar ali.”

Em 2010, alunos da Fundação Educacional de Barretos, no interior de São Paulo, sofreram queimaduras ao serem pintados com tinta e creolina, um desinfetante corrosivo.

Em 2009, na Universidade Anhanguera Educacional da cidade de Leme, também em São Paulo, mais um exemplo de abuso. “Os calouros tiveram que passar por uma mistura de esterco e fezes de vários animais. E várias outras coisas”, diz uma testemunha.

A faculdade expulsou dois alunos e suspendeu sete.

O caso mais marcante dos absurdos cometidos nessas festas aconteceu em 1999, na Universidade de São Paulo. O calouro de medicina Edison Hsueh morreu afogado na piscina da Associação Atlética da Faculdade de Medicina da USP. O corpo foi encontrado no dia seguinte. Sete anos depois, o caso foi arquivado pelo Superior Tribunal de Justiça por falta de provas.

Além de expulsos da faculdade, veteranos que promovem trotes violentos podem ser presos e responder a crimes como injúria, que significa ofensa à dignidade da vítima, com pena mínima de um mês de cadeia; constrangimento ilegal, pena mínima três meses chegando a dois anos; e lesão corporal, também três meses de prisão, pelo menos.

Desde 1999, trotes violentos são proibidos por lei nas universidades públicas de São Paulo.

“Não vão ser esses monstros que vão destruir a minha vida, não. Lutei quatro anos para passar em uma faculdade. Não vai ser por causa de gente assim que vai acabar com o meu sonho, não. Eu estou disposto agora a lutar até o fim por justiça. Eu quero justiça”, afirma Luiz Fernando.

 Mundo Azul Informativo

 

MUNDO AZUL – INÍCIO AO CURSO DE CAPACITAÇÃO DE PROFESSORES EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA

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COM A ENTRADA EM VIGOR DA LEI ESTADUAL/RJ 6708/2014 E DA RESOLUÇÃO E/CMEN 24/2012 É PRECISO FAZER A CAPACITAÇÃO DOS PROFESSORES DA REDE PÚBLICA E PRIVADA DE ENSINO. O MUNDO AZUL – GRUPO DE PAIS IRÁ DISPONIBILIZAR ESSA CAPACITAÇÃO. DEVIDO A GRANDE PROCURA ESTAMOS FAZENDO PRÉ INSCRIÇÃO PELO E-MAIL:EVENTOMUNDOAZUL@GMAIL.COM . O CURSO ESTÁ PREVISTO PARA INICIAR NA SEGUNDA QUINZENA DE AGOSTO. FAÇA JÁ SUA PRÉ INSCRIÇÃO.
PREZADOS PROFESSORES DA REDE PÚBLICA E PRIVADA DE ENSINO (EDUCAÇÃO INFANTIL AO ENSINO MÉDIO) O MUNDO AZUL DARÁ INÍCIO AO CURSO DE CAPACITAÇÃO DE PROFESSORES EM EDUCAÇÃO INCLUSIVA NO MÊS DE AGOSTO/2014 DANDO EFETIVIDADE A LEI ESTADUAL/RJ 6708/2014 E DA DELIBERAÇÃO E/CMEN°24/2012, FAÇA JÁ SUA PRÉ INSCRIÇÃO PELO E-MAIL: EVENTOMUNDOAZUL@GMAIL.COM, EM BREVE DIVULGAREMOS O LOCAL E VALOR DO INVESTIMENTO QUE SERÁ MÓDICO.

pais de autistas serão fiscais da educação inclusiva na escola

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Com a entrada em vigor da Lei Estadual/RJ 6708/2014 e da Resolução do Conselho Municipal/RJ de Educação E/CME N°24/2012 as escolas públicas e privadas de ensino regular (da educação infantil ao ensino médio) tem que disponibilizar aos seus alunos EDUCAÇÃO INCLUSIVA. Todos os pais de autistas serão fiscais da educação inclusiva na escola de seu filho já na matrícula de 2015.

Mundo Azul Informativo

FELIZ PÁSCOA É O QUE DESEJA A FAMÍLIA MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS DO RIO DE JANEIRO

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A FAMÍLIA  MUNDO AZUL GRUPO DE PAIS DESEJA  A TODOS  UMA  FELIZ PÁSCOA COM MUITA FÉ,SAÚDE E FELICIDADE.

ILTON E CHRISTIANE , GEO E KEYLA  E LUCIANO E DENISE.

 

O MUNDO AZUL ESTARÁ NO AÇÃO GLOBAL NACIONAL SALGUEIRO DIA 26/04/2014

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O Mundo Azul Grupo de Pais estará presente no Ação Global Nacional na quadra do Salgueiro dia 26/04/2014 levando informação  e conscientizando do Autismo para população .

No próximo dia 26, será realizada a 21ª edição da Ação Global Nacional. O mutirão pela qualidade de vida estará em 26 cidades de todos os estados e no Distrito Federal. Com o tema “Ação Global Mulheres. Qualidade de vida para a família!”, o evento oferecerá os já tradicionais serviços, como emissão de documentos – carteira de trabalho e identidade – e orientação jurídica, mas também trará novidades. Confira abaixo:

- O Mundo Azul Grupo de Pais fará uma campanha de conscientização do Autismo.

· O Ministério da Saúde fará uma grande campanha de vacinação contra hepatite B;

· A Pastoral da Criança realizará orientação sobre nutrição infantil;

· O SESI, por meio do programa Cozinha Brasil, comandará oficinas de reaproveitamento de alimentos;

· Haverá um espaço para promoção da cidadania com o Ministério Público, que prestará esclarecimentos sobre processos de investigação de paternidade e sobre a campanha contra a violência doméstica de mulheres;

· O Fundo de Investimento Social Elas levará orientações focadas no público feminino para algumas cidades, esclarecendo dúvidas sobre a Lei Maria da Penha, a PEC das domésticas e empreendedorismo feminino.

Além desses serviços, as cidades do Rio de Janeiro e São Paulo receberão uma tenda institucional da Globo. Ao longo do dia, o público poderá participar de um quiz sobre os projetos da TV com distribuição de brindes e livros, desfrutar do espaço zen e assistir às campanhas institucionais.

Esta é a segunda vez que o projeto tem a mulher como tema. A iniciativa foi motivada pelos números: elas compõem mais de 70% da audiência de todas as edições já realizadas, além de atuarem como importantes agentes de mobilização social em seus núcleos familiares, levando filhos e maridos.

Assista ao filme da campanha:

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Sobre a Ação Global
Uma parceria entre a Globo e o Sesi, a Ação Global foi criada há 21 anos. O projeto tem por objetivo a inclusão social e o fortalecimento da cidadania por meio da oferta de serviços e informações. Centenas de voluntários – entre eles funcionários e elenco da Globo, profissionais de órgãos públicos, instituições privadas e ONGs – se mobilizam para contribuir com o desenvolvimento pessoal e transformar a realidade de milhares de pessoas. Ao longo dos 21 anos de história, a Ação Global já passou por grandes capitais, como Rio de Janeiro, São Paulo e Salvador, e por pequenas cidades no interior do país como Piripiri (Piauí), Araguaína (Tocantins) e Cruzeiro do Sul (Acre).

Para mais informações, acesse www.redeglobo.com.br/acaoglobal.

 

O que é autismo?

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O que é autismo?

Entenda como é feito o diagnóstico e qual o tratamento mais adequado para a criança que apresenta o transtorno

Por Luiza Tenente - atualizada em 03/04/2014 08h18

Cada criança é uma criança. A frase pode parecer simples, mas é vital para entender o autismo. Se o seu filho receber o diagnóstico, não necessariamente vai apresentar todos os sintomas já descritos por outros pacientes. Por ser um distúrbio com diferentes níveis de comprometimento, recebe o nome de “espectro autista” – para entender melhor, imagine um dégradé, que vai de cores muito escuras, em que se encontram os casos mais graves, até os tons mais claros.

Apesar de os sinais do transtorno variarem, há três comprometimentos que são considerados mais comuns. O primeiro é na interação social, ou seja, no modo de se relacionar com outras crianças, adultos ou com o meio ambiente. “Uma das teorias que explica esse comportamento afirma que o autista tem dificuldade de entender o outro e de se colocar no lugar de alguém. Não compreende sentimentos e vontades, por isso se isola”, afirma Daniel Sousa Filho, psiquiatra da infância e da adolescência (SP).

O segundo sintoma recorrente é a dificuldade na comunicação: há crianças que não desenvolvem a fala e outras que têm ecolalia (fala repetitiva). Como terceiro sinal, há a questão comportamental: as ações podem ser estereotipadas, repetitivas. Qualquer mudança na rotina passa a ser incômoda para a criança. Imagine que a mãe sempre vá buscar o filho na escola. Certo dia, é o avô quem vai pegá-la no colégio – e altera a rota de sempre. Pode ser que ela, diante dessa mudança, fique agitada e grite, por exemplo. Isso acontece porque a rotina é um “mapa” usado pelo autista para reconhecer o mundo. Se algum traço desse caminho for alterado, a criança vai reagir.

Sinais do transtorno variam

Vale lembrar que, além desses sinais, há outros que podem se manifestar em algumas pessoas com o espectro autista, não em todas, claro. Os surtos nervosos, por exemplo, podem vir acompanhados de automutilação e agressão. Para entender melhor, imagine que você esteja com a blusa apertada ou com muita fome, mas não consiga falar o que sente. Se a criança tiver dificuldade na expressão verbal, pode tentar se comunicar corporalmente e ter seu pedido atendido.

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Hiper ou hiposensibilidade também podem se manifestar de forma diferente nos cinco sentidos da criança que se enquadra no espectro autista. Por exemplo: na audição, ela pode se sentir incomodada em locais barulhentos ou ter afinidade com alguns sons. No paladar, ela não tolera determinados sabores – por isso, insiste em comer sempre os mesmos alimentos. E nos dias frios, enquanto você usa um casaco pesado, a criança pode dispensá-lo – a hiposensibilidade tátil faz com que ela não tenha a mesma sensação de temperatura que as demais. Quando se machuca, talvez não sinta dor, por exemplo.

O espectro autista pode vir acompanhado de deficiência intelectual. Há casos, no entanto, em que a criança apresenta alto funcionamento – ou seja, é capaz de memorizar a lista telefônica inteira, mas não entende qual a utilidade dos números, por exemplo. Na síndrome de Asperger, outro quadro do espectro, a pessoa pode não ter problemas no desenvolvimento da linguagem. Ela se interessa por assuntos específicos: sabe tudo sobre dinossauros ou avião e se restringe a só a um tema.

Diagnóstico

Uma estimativa feita em 2010, cujos resultados acabaram de ser divulgados pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças, nos Estados Unidos, mostrou que 1 em cada 68 crianças são diagnosticadas com autismo no país – 30% a mais do que em 2008. No entanto, o diagnóstico não é tão simples assim. Isso porque não há um exame específico que indique o transtorno – a avaliação deve ser clínica e feita por uma equipe multidisciplinar, formada por psicólogo, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo. É comum, ainda, que os sintomas sejam confundidos com  surdez (já que a criança não responde aos estímulos), deficiência intelectual e problemas de linguagem.

Por isso, mediante qualquer desconfiança sobre desenvolvimento do seu filho, procure um especialista. “Quanto mais precoce começar as intervenções, melhor o prognóstico. É importante procurar as terapias adequadas o quanto antes, porque o sistema nervoso poderá responder aos estímulos rapidamente”, explica o neurologista infantil Antônio Carlos de Faria, do Hospital Pequeno Príncipe (PR).

É claro que os sinais ficarão mais nítidos após os 3 anos, mas alguns indicativos desde bebê podem servir como alerta, como a criança ficar parada no berço, sem reagir aos estímulos, e evitar o contato visual. Antes do primeiro ano de vida, está sempre irritada – você o amamenta ou conversa com ela, mas continua agitada. Por volta dos 8 meses, o bebê não interage com o meio ambiente: vê um cachorro ou gato na rua e fica indiferente. Sabe aquela brincadeira em que a mãe se esconde e diz “achou!”? O bebê não esboça nenhuma reação. Na hora de brincar é comum que crianças autistas se interessem apenas por uma parte do brinquedo – elas podem ficar girando a roda de um carrinho por um tempo prolongado, em vez de arrastá-lo.

Há casos, ainda, em que há regressão: a criança se desenvolve bem até 1 ano e meio. Depois dessa idade, para de sorrir ou de se comunicar, por exemplo.

Tratamento

Ainda não há um medicamento específico para o autismo. De 0 a 2 anos, a criança deve ser acompanhada por um fonoaudiólogo para que ele ajude-a a desenvolver a linguagem não-verbal. A estimulação pode ser feita com brincadeiras e jogos, contação de histórias e conversa. Conhecer o novo também é importante: o especialista apresenta uma maçã para que ela toque na fruta, conheça sua textura e seu cheiro. Aos poucos, ela pode aprender a entender a expressão facial dos outros. A linguagem verbal (como a fala) virá depois. As terapias ocupacional e comportamental também são relevantes no tratamento, para que o cérebro passe a perceber os estímulos sensoriais. “Esse tipo de intervenção precoce pode evitar o comportamento repetitivo, por exemplo”, afirma o neurologista.

Não há uma regra para todas as crianças. A equipe multidisciplinar decidirá qual o acompanhamento pedagógico e terapêutico mais indicado e vai discutir sobre a educação delas, junto com os pais. “Cada caso é um caso. Em geral, quando se tem a comunicação verbal desenvolvida, ir para a escola regular é uma ótima opção. Mas, se a pessoa for agressiva e tiver deficiência intelectual grave, a escola especial pode ser mais indicada”, afirma o psiquiatra Daniel. Portanto, é essencial respeitar a individualidade delas. Mas é importante saber: nenhuma instituição de ensino, pública ou privada, pode recusar a matrícula.

E não são só os meninos e meninas que devem ser acompanhados por especialistas. Receber o diagnóstico e acompanhar o ritmo do tratamento pode ser desgastante para a família. Por isso, os pais podem ser tratados e orientados por um psicólogo, que tentará diminuir a ansiedade e o estresse. Como costumam se dedicar ao extremo ao filho com autismo, o irmão pode se sentir preterido. Não se culpe, caso isso ocorra. O terapeuta conseguirá sugerir uma solução para que todos se sintam amados – como realmente são!

Diante do diagnóstico, é comum que alguns pais da criança procurem tratamentos alternativos, que não têm comprovação científica, para amenizar os sintomas. Um estudo publicado no Journal of Developmental & Behaviour Pediatrics analisou 600 crianças, de 2 a 5 anos – sendo 453 com autismo e 125 com problemas de desenvolvimento. Os cientistas descobriram que 40% delas usavam remédios homeopáticos, melatonina ou terapias complementares, como meditação ou ioga – 10% a mais do que as crianças sem o transtorno ou outra dificuldade no desenvolvimento.

Isso é prejudicial? “Não há problema em tentar, apesar de não haver a certeza na melhora do quadro. Depende da reação de cada criança: para algumas, certas terapias funcionam”, explica Alysson Muotri, biólogo brasileiro que pesquisa a cura do autismo na Universidade da Califórnia (EUA).
Causa e cura

A causa do autismo ainda é estudada pelos cientistas. Muitos genes que indicam o transtorno já foram identificados – mas ainda não podem ser detectados por exames que façam o diagnóstico. “O que sabemos, atualmente, é que há uma mistura entre influências genéticas e ambientais”, diz o psiquiatra. Infecções pós-parto, tumores, causas endocrinológicas e metabólicas já foram associadas à causa do autismo – mas ainda são especulações.

Recentemente, mais uma hipótese foi levantada pelos cientistas da Universidade da Califórnia, em San Diego (EUA), em estudo publicado no periódico New England Journal of Medicine. Eles exploraram a arquitetura física do córtex humano (camada superficial do cérebro) de 11 crianças com autismo e 11 sem o transtorno, na faixa etária de 2 a 15 anos. Ao examinar essa parte do cérebro, perceberam que as crianças autistas tinham falhas  justamente em áreas que são responsáveis por funções comprometidas pelo transtorno – como comunicação e interpretação social.

A desorganização foi notada em 10 dos 11 pacientes com autismo e apenas em 1 dos 11 sem o transtorno. “Pelo número pequeno de cérebros analisados, o estudo é considerado exploratório. Mas, aparentemente, a maioria das falhas foi originada durante a gestação, durante a migração das células que formariam as camadas do córtex”, explica Muotri. Ainda não se sabe qual é a causa dessa falha que acontece no segundo trimestre de gestação, quando a estrutura é formada. Especialistas acreditam que possa ser decorrência do ambiente uterino, do código genético ou uma mistura de ambos os fatores.

Os estudos que tentam descobrir a cura do autismo, dirigidos por Muotri, representam a esperança para as famílias. O biólogo usa uma técnica que transforma células de pessoas adultas em células-tronco embrionárias, ou seja, que ainda não são especializadas. Depois disso, é possível fazê-las se desenvolverem novamente e diferenciá-las em células cerebrais. Como elas tiveram origem em um indivíduo que já estava diagnosticado com um problema, é possível simular no laboratório o funcionamento dos neurônios daquele paciente em comparação com uma pessoa sem o transtorno.

A partir dessas comparações, já se conseguiu identificar uma série de diferenças na estrutura dos neurônios e como essas células respondem em conjunto (o que ajuda a entender como funciona o cérebro desses pacientes). A maior parte das pesquisas está sendo feita com portadores da síndrome de Rett, que também faz parte do espectro autista.

Muotri reforça que o estudo exige cuidado. “Nos próximos dois anos, iniciaremos a fase prática da pesquisa. Começaremos testando o tratamento em adultos que não sejam autistas, para analisar os possíveis efeitos dele”, conta.

 

Socialmente engajado, britânico tem síndrome ‘oposta ao autismo’

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Pippa Stephens

Chris Steel, de 40 anos, é simpático e solidário, traços da Síndrome de Williams que já o puseram em apuros

O britânico Chris Steel tem 40 anos, é extremamente simpático e fica mais feliz quando está em cima de um palco atuando em peças como a Revolução dos Bichos, de George Orwell.

Quando criança, sua natureza solidária o levou ao leito de uma vítima da tragédia de Hillsborough – nome do estádio em que 96 torcedores do Liverpool morreram pisoteados em abril de 1989. Por tanta compaixão e zelo, Steel recebeu um prêmio da ex-primeira-ministra britânica Margaret Thatcher.

Mas ele não é capaz de sair de casa sozinho por causa de sua facilidade em confiar em estranhos e da sua dificuldade em compreender quando está em perigo. Uma vez, quando o fez, emprestou seu celular a uma pessoa, que o roubou.

Ele sofre de ansiedade aguda e precisa de constante reafirmação das pessoas ao seu redor.

“Moro com minha mãe porque não quero viver sozinho”, afirma Steel. “Fico muito ansioso quando quero sair para fazer coisas. Também não posso lidar com dinheiro. Gostaria que isso fosse possível.”

Necessidade por atenção

Steel tem Síndrome de Williams (WS, na sigla em inglês), uma doença genética rara que afeta cerca de uma em 18 mil pessoas na Grã-Bretanha e que tem sido frequentemente apelidada de o “oposto do autismo”.

Pessoas com WS são empáticas, sociais, amigáveis e cativantes, mas tendem a ter um baixo QI e encontram dificuldades em tarefas como contar dinheiro.

Elas podem se sentir ansiosas com estímulos como o zumbido de uma abelha ou a textura dos alimentos.

Síndrome de Williams: características psicológicas

  • Busca constante por atenção, especialmente em festas
  • Audição muito sensível
  • Déficit de atenção
  • Afinidade por música
  • Dificuldade em dimensionar espaços, com números e raciocínio abstrato
  • Desejo de agradar e ser útil
  • Não compreender certas situações
  • Demora em aprender a andar, falar e ir ao banheiros sozinho

Sua necessidade por atenção é tão grande que, em alguns casos, são capazes de ligar para a polícia fingindo haver uma emergência para ter a atenção de alguém.

A Síndrome de Williams, identificada pela primeira vez em 1961, pode causar problemas cardíacos, atrasos de desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem.

A doença acaba reforçando a arte de atuar de pessoas com WS. “Sou bom em enrolar as pessoas e em ser um personagem em situações diferentes”, diz Steel.

Ele é ator em uma instituição de caridade chamada Mind the Gap, com sede em Bradford, no norte da Inglaterra, e lembra que uma de suas atuações favoritas foi quando fez um pirata em uma peça chamadaTreasure Island.

Sutilezas comportamentais

Quando era criança e visitava seu pai no hospital, Chris conheceu Tony Bland, que teve graves danos cerebrais depois de ser esmagado no desastre no estádio de Hillsborough, em 1989.

Steel fez amizade com Bland, e ficou, fielmente, ao lado da cama do novo amigo por semanas. “Chris pode falar com qualquer um e não precisa de uma resposta”, diz sua mãe Judy.

Ela diz que Steel é “ótimo para levar a festas”, pois ele se apresenta alegremente a novas pessoas .

Síndrome de Williams: características físicas

  • Altos níveis de cálcio no sangue
  • Pequenas anormalidades faciais
  • Nascer com pouco peso e demorar a engordar
  • Problemas de alimentação quando bebês
  • Formato anormal dos dentes
  • Problemas renais
  • Problemas nas articulações, pouco tônus muscular e extensão dos movimentos
  • Cólicas e irritabilidade na infância
  • Hérnias

Mas há um outro lado para essa sociabilidade. Sua mãe diz que Steel “confia muito nos outros” – e algumas pessoas tiram proveito dele.

Ela diz que ele também precisa de pessoas ao seu redor para ser feliz e orientá-lo nas opiniões que deveriam ser próprias.

Pessoas com WS podem fazer um contato visual prolongado e ser mais envolventes, o que pode colocá-los em perigo.

A linguagem a frente da mente

Há também outros aspectos da doença que podem colocá-los em uma situação difícil.

“Eles não têm uma capacidade cognitiva equivalente a sua idade linguística”, diz Lizzie Hurst, diretora executiva da Fundação Síndrome de Williams. “Também não conseguem avaliar o estado de espírito de uma multidão e agir de acordo com isso.”

Hurst diz ser questionável se pessoas com WS são legalmente responsáveis por si mesmas. “Diria que não podem”, acrescenta ela.

Ela está trabalhando para tornar a doença mais conhecida entre médicos britânicos, pois apenas um em cada 40 se deparará com a doença na sua carreira e é difícil detectá-la em bebês.

As características faciais da síndrome em crianças pequenas incluem um pequeno nariz arrebitado, um longo lábio superior, boca grande, lábios carnudos, queixo pequeno e um contorno branco na íris do olho.

‘Onda’ autismo

Hurst afirma que a ansiedade pode ser agravada se a doença não for diagnosticada, pois as pessoas se sentem ainda mais isoladas.

A instituição de caridade de Hurst, que não recebe qualquer financiamento do governo, conta com a captação de recursos e doações. Ela organiza churrascos e festas para pessoas com WS e suas famílias.

“Acho que o governo deveria fazer mais”, diz ela. “Pode ser difícil quando você vê o aumento do financiamento para o autismo.”

“As pessoas com WS precisam de ajuda tanto quanto outras pessoas com outros transtornos mentais e, de muitas maneiras, eles precisam ainda mais de apoio e atenção, e isso tem um preço.”

Pessoas com WS não têm uma expectativa de vida menor do que as outras pessoas, e alguns podem conseguir empregos, na maioria das vezes como voluntários, onde sua natureza solidária pode ser útil.

Base genética

Debbie Riby, professora do Departamento de Psicologia da Universidade de Durham, na Inglaterra, pesquisa o transtorno há 12 anos.

Ela diz que a Síndrome de Williams ocorre quando parte do cromossomo sete é apagado, o que acontece esporadicamente.

“Qualquer um pode ter um filho com Síndrome de Williams”, diz ela.

Riby diz que não há triagem pré-natal, mas muitas vezes os médicos podem ter pistas, caso uma criança tenha sopros no coração e problemas em ganhar peso.

Ela vem realizando pesquisas com pais para entender a ansiedade no WS para, então, elaborar um passo a passo que famílias possam seguir para manter as crianças calmas e felizes.

“O trabalho em torno da WS costumava se concentrar na parte teórica”, diz Riby. “Queria concentrar-me no lado prático. Ainda há muito o que podemos fazer. O mais importante é que nós pensemos em como usar nossas pesquisas para dar apoio às famílias.”

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