Socialmente engajado, britânico tem síndrome ‘oposta ao autismo’

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Pippa Stephens

Chris Steel, de 40 anos, é simpático e solidário, traços da Síndrome de Williams que já o puseram em apuros

O britânico Chris Steel tem 40 anos, é extremamente simpático e fica mais feliz quando está em cima de um palco atuando em peças como a Revolução dos Bichos, de George Orwell.

Quando criança, sua natureza solidária o levou ao leito de uma vítima da tragédia de Hillsborough – nome do estádio em que 96 torcedores do Liverpool morreram pisoteados em abril de 1989. Por tanta compaixão e zelo, Steel recebeu um prêmio da ex-primeira-ministra britânica Margaret Thatcher.

Mas ele não é capaz de sair de casa sozinho por causa de sua facilidade em confiar em estranhos e da sua dificuldade em compreender quando está em perigo. Uma vez, quando o fez, emprestou seu celular a uma pessoa, que o roubou.

Ele sofre de ansiedade aguda e precisa de constante reafirmação das pessoas ao seu redor.

“Moro com minha mãe porque não quero viver sozinho”, afirma Steel. “Fico muito ansioso quando quero sair para fazer coisas. Também não posso lidar com dinheiro. Gostaria que isso fosse possível.”

Necessidade por atenção

Steel tem Síndrome de Williams (WS, na sigla em inglês), uma doença genética rara que afeta cerca de uma em 18 mil pessoas na Grã-Bretanha e que tem sido frequentemente apelidada de o “oposto do autismo”.

Pessoas com WS são empáticas, sociais, amigáveis e cativantes, mas tendem a ter um baixo QI e encontram dificuldades em tarefas como contar dinheiro.

Elas podem se sentir ansiosas com estímulos como o zumbido de uma abelha ou a textura dos alimentos.

Síndrome de Williams: características psicológicas

  • Busca constante por atenção, especialmente em festas
  • Audição muito sensível
  • Déficit de atenção
  • Afinidade por música
  • Dificuldade em dimensionar espaços, com números e raciocínio abstrato
  • Desejo de agradar e ser útil
  • Não compreender certas situações
  • Demora em aprender a andar, falar e ir ao banheiros sozinho

Sua necessidade por atenção é tão grande que, em alguns casos, são capazes de ligar para a polícia fingindo haver uma emergência para ter a atenção de alguém.

A Síndrome de Williams, identificada pela primeira vez em 1961, pode causar problemas cardíacos, atrasos de desenvolvimento e dificuldades de aprendizagem.

A doença acaba reforçando a arte de atuar de pessoas com WS. “Sou bom em enrolar as pessoas e em ser um personagem em situações diferentes”, diz Steel.

Ele é ator em uma instituição de caridade chamada Mind the Gap, com sede em Bradford, no norte da Inglaterra, e lembra que uma de suas atuações favoritas foi quando fez um pirata em uma peça chamadaTreasure Island.

Sutilezas comportamentais

Quando era criança e visitava seu pai no hospital, Chris conheceu Tony Bland, que teve graves danos cerebrais depois de ser esmagado no desastre no estádio de Hillsborough, em 1989.

Steel fez amizade com Bland, e ficou, fielmente, ao lado da cama do novo amigo por semanas. “Chris pode falar com qualquer um e não precisa de uma resposta”, diz sua mãe Judy.

Ela diz que Steel é “ótimo para levar a festas”, pois ele se apresenta alegremente a novas pessoas .

Síndrome de Williams: características físicas

  • Altos níveis de cálcio no sangue
  • Pequenas anormalidades faciais
  • Nascer com pouco peso e demorar a engordar
  • Problemas de alimentação quando bebês
  • Formato anormal dos dentes
  • Problemas renais
  • Problemas nas articulações, pouco tônus muscular e extensão dos movimentos
  • Cólicas e irritabilidade na infância
  • Hérnias

Mas há um outro lado para essa sociabilidade. Sua mãe diz que Steel “confia muito nos outros” – e algumas pessoas tiram proveito dele.

Ela diz que ele também precisa de pessoas ao seu redor para ser feliz e orientá-lo nas opiniões que deveriam ser próprias.

Pessoas com WS podem fazer um contato visual prolongado e ser mais envolventes, o que pode colocá-los em perigo.

A linguagem a frente da mente

Há também outros aspectos da doença que podem colocá-los em uma situação difícil.

“Eles não têm uma capacidade cognitiva equivalente a sua idade linguística”, diz Lizzie Hurst, diretora executiva da Fundação Síndrome de Williams. “Também não conseguem avaliar o estado de espírito de uma multidão e agir de acordo com isso.”

Hurst diz ser questionável se pessoas com WS são legalmente responsáveis por si mesmas. “Diria que não podem”, acrescenta ela.

Ela está trabalhando para tornar a doença mais conhecida entre médicos britânicos, pois apenas um em cada 40 se deparará com a doença na sua carreira e é difícil detectá-la em bebês.

As características faciais da síndrome em crianças pequenas incluem um pequeno nariz arrebitado, um longo lábio superior, boca grande, lábios carnudos, queixo pequeno e um contorno branco na íris do olho.

‘Onda’ autismo

Hurst afirma que a ansiedade pode ser agravada se a doença não for diagnosticada, pois as pessoas se sentem ainda mais isoladas.

A instituição de caridade de Hurst, que não recebe qualquer financiamento do governo, conta com a captação de recursos e doações. Ela organiza churrascos e festas para pessoas com WS e suas famílias.

“Acho que o governo deveria fazer mais”, diz ela. “Pode ser difícil quando você vê o aumento do financiamento para o autismo.”

“As pessoas com WS precisam de ajuda tanto quanto outras pessoas com outros transtornos mentais e, de muitas maneiras, eles precisam ainda mais de apoio e atenção, e isso tem um preço.”

Pessoas com WS não têm uma expectativa de vida menor do que as outras pessoas, e alguns podem conseguir empregos, na maioria das vezes como voluntários, onde sua natureza solidária pode ser útil.

Base genética

Debbie Riby, professora do Departamento de Psicologia da Universidade de Durham, na Inglaterra, pesquisa o transtorno há 12 anos.

Ela diz que a Síndrome de Williams ocorre quando parte do cromossomo sete é apagado, o que acontece esporadicamente.

“Qualquer um pode ter um filho com Síndrome de Williams”, diz ela.

Riby diz que não há triagem pré-natal, mas muitas vezes os médicos podem ter pistas, caso uma criança tenha sopros no coração e problemas em ganhar peso.

Ela vem realizando pesquisas com pais para entender a ansiedade no WS para, então, elaborar um passo a passo que famílias possam seguir para manter as crianças calmas e felizes.

“O trabalho em torno da WS costumava se concentrar na parte teórica”, diz Riby. “Queria concentrar-me no lado prático. Ainda há muito o que podemos fazer. O mais importante é que nós pensemos em como usar nossas pesquisas para dar apoio às famílias.”

Portador de Autismo não é isento do Imposto Renda.

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Portador de autismo não é isento, mas pode ser declarado como dependente dos pais em qualquer idade.

Portadores de determinadas doenças têm direito à isenção do Imposto de Renda, mesmo que tenham recebido rendimentos como aposentadoria, pensão por invalidez ou pensão alimentícia – não importando o valor recebido.

O consultor da IOB Folhamatic EBS, empresa do grupo Sage, Daniel Oliveira, esclarece no vídeo abaixo à dúvida de um internauta.

Mas certas condições, como a deficiência física e auditiva, ainda não estão contempladas nesta lista, embora já existam projetos de lei no Congresso Nacional que pretendem incluí-las no grupo de isenção.

No caso de um adulto portador de autismo, Oliveira explica que a mãe ou pai podem declará-lo como dependente, não importando sua idade. “Ela poderá aproveitar despesas médicas que tem com ele [para abater o Imposto de Renda]“.

Segundo a Receita Federal, se o portador da doença exerce uma atividade profissional  – seja autônomo ou empregado – e ainda não tenha se aposentado, não tem direito à isenção do imposto

Caso o contribuinte seja isento pelas regras do Fisco, é preciso procurar um serviço médico oficial da União, dos Estados ou Municípios para fazer um laudo pericial que comprove a moléstia.

Se o laudo for emitido por um médico da fonte pagadora – como o INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) –, o imposto deixa de ser retido na fonte automaticamente, de acordo com a Receita.

Apesar de nem todos os portadores de deficiência física e mental (incluindo autismo) terem direito a isenção do IR, ele já são isentos, por lei, de pagar IPI (Imposto sobre Veículos Industrializados) e IOF (Imposto sobre Operações Financeiras) na aquisição de veículos.

Mundo Azul Informativo

Espetacular e imperdível teatro Leblon – O Estranho Caso do Cachorro Morto

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O Mundo Azul esteve presente na estreia da peca O Estranho Caso do Cachorro Morto com a impecável Direção de Moacyr Goes e Grande Elenco.
texto,interpretação,Direção de alto nível ,vale a pena assistir com teatro lotado e reconhecimento e aplausos do público.

Mundo Azul Grupo de Pais

Florianópolis é pioneira em educação inclusiva

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Florianópolis é pioneira em educação inclusiva

Gabriela Wolff, do Diário Catarinense
gabriela.wolff@horasc.com.br

Na turma da 5ª série da Escola Municipal Anísio Teixeira, na Costeira, em Florianópolis, o estudante Rudson Adriano Espindola Filho, 11 anos, é um aluno como qualquer outro. Usa o uniforme, realiza as atividades cotidianas, brinca com os colegas, faz bagunça no recreio e aprende diariamente. A síndrome de down é apenas mais uma característica do menino extrovertido, que não o impede de estar incluído na escola regular, um direito de todas as crianças.

Convívio na Apae ajudou na adaptação

A mãe do garoto, Débora Rodrigues da Costa, não teve problemas para matricular o filho. Ela acredita que o fato de Rudson frequentar a escola regular e participar de atividades na Associação de Pais e Amigos do Excepcionais (Apae) ajuda no seu desenvolvimento:

— Vejo que a escola também está aprendendo com ele. O Rudson gosta muito de estudar, mostra os cadernos, brinca com os colegas. Já tive problemas em outras escolas e algumas creches quando ele era menor, mas nessa está indo bem — conta Débora.

Florianópolis é pioneira

Há quase 20 anos, Florianópolis saiu na frente e começou a inserir os alunos com deficiência na rede regular de ensino. Com o passar do tempo, o método foi sendo aprimorado. Hoje, são 473 estudantes que frequentam a escola regular e recebem o atendimento especializado em salas multimeios no contra-turno. São 22 polos, com professores especializados em educação especial que estão em constante diálogo com o educador da sala regular. Os materiais também são adaptados previamente. Nos casos em que o estudante necessita de auxílio para locomoção, alimentação e higiene, um auxiliar é deslocado para dentro de sala. A professora Daniela Pereira Gonzaga Luz é a encarregada no caso de Rudson.

Inclusão não é pela metade

O método adotado chamou a atenção no país, e a gerente de Educação Inclusiva da prefeitura de Florianópolis, Rosângela Machado, participou de uma audiência na Comissão de Educação do Senado no dia 5 de novembro para debater o tema e mostrar porque Florianópolis é referência no assunto:

— Defendemos o direto de todos à educação, independente do nível de deficiência e grau de complexidade. Inclusão não existe pela metade, tem que ser total — destacou a especialista no assunto.

Duas realidades

Na rede estadual de Santa Catarina, o modelo inclusivo começou a funcionar em 2006. A coordenadora de educação especial, Simone Flores, explica que nas turmas em que há algum aluno com deficiência é contratado um assistente, dedicado a fazer as adaptações curriculares necessárias de materiais e metodologia que permitam o aluno acompanhar. Além disso, estes estudantes recebem no contra-turno atendimento especializado, de acordo com a deficiência:

— Não é reforço escolar, mas sim um atendimento para as necessidades daquele aluno. Acredito que com isso a escola está preparando para a vida, e abrindo espaço para que todos tenham a mesma oportunidade.

Trabalho deve ser ampliado

Toda a rede municipal de educação tem cerca de 9,2 mil estudantes. Simone explica que o processo é automatizado, e assim que um diretor recebe a matrícula de alunos com deficiência, ele envia o processo e é autorizada a contratação do segundo professor:

— São 4,5 mil professores, e estamos fazendo a formação de mais gente em Braile (leitura para cegos), educação física adaptada e outros cursos, mas ainda é um desafio — ressalta a coordenadora de educação especial.

Nem todas as particulares estão preparadas

Apesar da lei garantir o acesso ao ensino para qualquer pessoa, na rede particular, a realidade é um pouco diferente. São poucas as escolas preparadas para receber os alunos com deficiência, e o presidente do Sindicato da Escolas Particulares, Marcelo Batista de Sousa, diz que a inclusão só pode ser realizada quando os alunos tiverem condições de se integrarem, e é dever das instituições de ensino público oferecer as vagas:

— Os serviços de educação especial deverão ser ofertados pelas escolas particulares para os alunos que tiverem condições de se integrarem no sistema regular de ensino. Por exemplo, sabemos que um médico cardiologista, não é obrigado a realizar um transplante de córneas ou cirurgia plástica, pois essa não é a sua especialização. Não há legislação que obrigue uma clínica psiquiátrica a realizar procedimentos cirúrgicos. Nessa linha, defendemos que a educação especial tem que ser tratada com a mesma consideração — disse.

Educação Inclusiva em debate

A discussão em torno da educação de crianças com deficiência está em evidência no Brasil desde que Plano Nacional de Educação (PNE) começou a ser discutido no Senado, em 2012. O plano contém 14 artigos e 20 metas para melhorar a educação que devem ser cumpridas em até 10 anos. A Meta 4 do plano, que garante o acesso à educação básica na rede regular de ensino para a população de 4 a 17 anos é alvo de polêmica.

Opiniões divididas

Um grande debate sobre o que é melhor para o desenvolvimento de pessoas com deficiência divide opiniões entre os que querem que os filhos frequentem somente instituições especializadas, como as Apaes, alegando que a escola normal não está preparada para receber os alunos especiais, e os que defendem o direito a inclusão total na rede regular, com atendimento complementar em outra instituição quando necessário.

Modelo ideal não existe

Para a especialista em educação de pessoas com deficiência mental da Unicamp/ SP, Maria Teresa Mantoan, não existe um modelo ideal, mas um modelo inclusivo, que tenha como característica o respeito ao direito de todos à educação em uma escola comum do bairro, com um atendimento adequado:

— É necessário uma mudanças de paradigmas dentro da escola, que vai acarretar em uma mudança do ensino, na formação dos professores, e no próprio atendimento especializado para os alunos — explica.

Para a professora, é inaceitável quando uma escola, seja pública ou particular diz que não está preparada para receber um aluno especial:

— A rede particular faz parte do mesmo sistema de ensino brasileiro e deve aceitar qualquer aluno. Os pais que se sentirem prejudicados devem buscar os direitos de seus filhos na Justiça — finalizou .

A diferença entre a Apae e a escola regular

A presidente da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Florianópolis, Arlete das Graças Torri, explica que uma instituição não substitui a outra, são trabalhos complementares. Para ter atendimento na instituição na Capital, as crianças até 17 anos são obrigadas a estarem matriculadas na rede regular de ensino:

— Alguns pais resistem a colocar na escola porque acham que lá seu filho vai sofrer preconceito, assim como outros não querem colocar na Apae.

A Apae tem um trabalho minucioso e de atenção especial às necessidades de desenvolvimento de todas as funções cognitivas, como a memória, a atenção, a percepção, o raciocínio, a linguagem, coordenação motora. Todo o trabalho é realizado por um grupo de profissionais especializados como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psiquiatras, pedagogos. O ambiente é voltado para que a pessoa com necessidades especiais se desenvolva e esteja pronta para integrar a comunidade, para ser independente ao máximo e poder se inserir também no mercado de trabalho.

Fonte: Diário Catarinense

Educação inclusiva no Programa Bom para Todos (TVT)

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Fonte: Luis Nassif Online

Educação inclusiva no Programa Bom para Todos (TVT)

TVTEducação inclusiva foi o tema do programa Bom para Todos, da TVT, no dia 28 de agosto de 2013, que teve a participação de Meire Cavalcante, coordenadora regional do Fórum Nacional de Educação Inclusiva.

Parte 1: clique aqui para ver
Parte 2: clique aqui para ver
Parte 3: clique aqui para ver

A “indústria” da deficiência

Por Andrei Bastos*

Assim como existe no Brasil, há muito tempo, a “indústria” da seca, também temos, há não tanto tempo, a igualmente criminosa “indústria” da deficiência. Assim como os “coronéis” da “indústria da seca”, beneficiários das gordas verbas governamentais para compensar a falta de chuvas e dos votos fidelizados com a distribuição de migalhas de tais verbas em currais eleitorais, hoje também temos um “coronelato” equivalente tirando proveito das pessoas com deficiência.

As duas principais ações patrocinadas pela “indústria” da deficiência são a insistente proposta de um Estatuto da Pessoa com Deficiência (eles não desistem nunca!) e a manobra contra a educação inclusiva com a inserção do termo “preferencialmente” na orientação para matrícula escolar de crianças com deficiência na Meta 4 do Plano Nacional de Educação (PNE).

Ora, se entre 1998 e 2010 aumentou de 13% para 69% o percentual de alunos com deficiência matriculados na rede de ensino regular, e, em sentido inverso, as matrículas em escolas especiais tiveram uma redução de 87% para 31%, em quê estão de olho os interessados na manutenção das escolas especiais separadas do ensino regular, senão nas verbas que deixarão de receber do governo e na preservação dos seus currais eleitorais mantidos na ignorância?

E quanto à proposta de Estatuto da Pessoa com Deficiência – que pelo simples fato de ser um instrumento de tutela excepcional ofende a dignidade humana da maioria das pessoas com deficiência, que têm na autonomia o principal elemento de elevação da autoestima e na Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência seu documento legal emancipador, não aceitando ser subjugadas ao poder dos “coronéis” consolidado num “Estatuto do Coitadinho” –, o melhor destino é, obrigatoriamente, o lixo da história. Ao contrário de crianças e idosos, que por suas condições específicas de dependência precisam de tutela excepcional, por que amputados, cegos, paraplégicos, paralisados cerebrais, surdos, tetraplégicos, autistas e demais deficientes intelectuais devem ser excluídos do exercício da cidadania plena? Em nome de um equivocado instrumento legal que é um fim em si mesmo e também alimenta a ignorância nos currais eleitorais?

As ideias que compõem a proposta de Estatuto e trabalham contra a educação inclusiva nascem e vivem nas sombras de interesses inconfessos, definhando e morrendo sob a luz da Convenção da ONU, e não podem vingar e promover o retrocesso até mesmo de um governo em que tal Convenção foi promulgada como emenda constitucional e que instituiu o Atendimento Educacional Especializado (AEE), o Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e o PNE.

“Educação é um direito inalienável e não se pode dispor dele”, repete como um mantra a advogada Claudia Grabois – e “o único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da Convenção da ONU, que é claro ao adotar a educação inclusiva”, sentencia a médica, professora, ativista por direitos iguais e cadeirante Izabel Maior. A elas eu me junto, quixotescamente investindo contra a poderosa “indústria” da deficiência.

 

*Andrei Bastos é jornalista e membro do Fórum Nacional de Educação Inclusiva

(O Globo, Opinião, 25/09/2013)

Fonte: Luis Nassif Online

Educação inclusiva no Programa Bom para Todos (TVT)

TVTEducação inclusiva foi o tema do programa Bom para Todos, da TVT, no dia 28 de agosto de 2013, que teve a participação de Meire Cavalcante, coordenadora regional do Fórum Nacional de Educação Inclusiva.

Parte 1: clique aqui para ver
Parte 2: clique aqui para ver
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A “indústria” da deficiência

Por Andrei Bastos*

Assim como existe no Brasil, há muito tempo, a “indústria” da seca, também temos, há não tanto tempo, a igualmente criminosa “indústria” da deficiência. Assim como os “coronéis” da “indústria da seca”, beneficiários das gordas verbas governamentais para compensar a falta de chuvas e dos votos fidelizados com a distribuição de migalhas de tais verbas em currais eleitorais, hoje também temos um “coronelato” equivalente tirando proveito das pessoas com deficiência.

As duas principais ações patrocinadas pela “indústria” da deficiência são a insistente proposta de um Estatuto da Pessoa com Deficiência (eles não desistem nunca!) e a manobra contra a educação inclusiva com a inserção do termo “preferencialmente” na orientação para matrícula escolar de crianças com deficiência na Meta 4 do Plano Nacional de Educação (PNE).

Ora, se entre 1998 e 2010 aumentou de 13% para 69% o percentual de alunos com deficiência matriculados na rede de ensino regular, e, em sentido inverso, as matrículas em escolas especiais tiveram uma redução de 87% para 31%, em quê estão de olho os interessados na manutenção das escolas especiais separadas do ensino regular, senão nas verbas que deixarão de receber do governo e na preservação dos seus currais eleitorais mantidos na ignorância?

E quanto à proposta de Estatuto da Pessoa com Deficiência – que pelo simples fato de ser um instrumento de tutela excepcional ofende a dignidade humana da maioria das pessoas com deficiência, que têm na autonomia o principal elemento de elevação da autoestima e na Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência seu documento legal emancipador, não aceitando ser subjugadas ao poder dos “coronéis” consolidado num “Estatuto do Coitadinho” –, o melhor destino é, obrigatoriamente, o lixo da história. Ao contrário de crianças e idosos, que por suas condições específicas de dependência precisam de tutela excepcional, por que amputados, cegos, paraplégicos, paralisados cerebrais, surdos, tetraplégicos, autistas e demais deficientes intelectuais devem ser excluídos do exercício da cidadania plena? Em nome de um equivocado instrumento legal que é um fim em si mesmo e também alimenta a ignorância nos currais eleitorais?

As ideias que compõem a proposta de Estatuto e trabalham contra a educação inclusiva nascem e vivem nas sombras de interesses inconfessos, definhando e morrendo sob a luz da Convenção da ONU, e não podem vingar e promover o retrocesso até mesmo de um governo em que tal Convenção foi promulgada como emenda constitucional e que instituiu o Atendimento Educacional Especializado (AEE), o Plano Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência e o PNE.

“Educação é um direito inalienável e não se pode dispor dele”, repete como um mantra a advogada Claudia Grabois – e “o único texto constitucional referente à educação das pessoas com deficiência é o texto da Convenção da ONU, que é claro ao adotar a educação inclusiva”, sentencia a médica, professora, ativista por direitos iguais e cadeirante Izabel Maior. A elas eu me junto, quixotescamente investindo contra a poderosa “indústria” da deficiência.

 

*Andrei Bastos é jornalista e membro do Fórum Nacional de Educação Inclusiva

(O Globo, Opinião, 25/09/2013)

O Mundo Azul Grupo de Pais convida todos para assistir a peça Estranho Caso do Cachorro Morto no teatro Leblon

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O Mundo Azul convida e indica  todos a ver a peça Estranho Caso do Cachorro Morto com Direção de Moacyr Goes que estréia quinta feira dia 10/04/2014 no teatro Leblon .

Mundo Azul Grupo de Pais

trabalhando, informação e fazendo parcerias em varios seguimentos da sociedade para  conscientização do Autismo.

Caminhada promovida pelo Instituto Autismo & Vida pelo Dia Mundial da Conscientização do Autismo

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Caminhada promovida pelo Instituto Autismo & Vida pelo Dia Mundial da Conscientização do Autismo (02 de Abril) em Porto Alegre, Rio Grande do Sul!!! ♥ Tudo azul pelos nossos autistas !!! :) Sempre muito emocionante… ♥ !!!
Mundo Azul parabeniza a bela caminhada.
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