AUTISMO: ESPECIALISTA DA UFSCAR EXPLICA A CONDIÇÃO QUE É MARCADA PELO ESTIGMA

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Publicado em 9 de janeiro de 2014

+Autismo: especialista da UFSCar explica a condição que é marcada pelo estigma

O Transtorno do Espectro Autista atinge quase 1 em cada 80 crianças nascidas em todo o mundo. Com diversas variações na forma de se apresentar e tratamento baseado em estratégias específicas para cada indivíduo, o Autismo nem sempre é incapacitante mas ainda há defasagem de profissionais especializados para atender essa população. Veja artigo de Celso Goyos, especialista e pesquisador na área.

 

“Considerações gerais acerca do autismo”por Celso Goyos (Coordenador do Laboratório de Aprendizagem Humana,Multimídia Interativa e Ensino Informatizado, o LAHMIEI, do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos)

Hoje irei dar início a uma série de pequenos artigos sobre o tema “Autismo”. A caracterização geral mais amplamente aceita do autismo é a de que se trata de um transtorno do desenvolvimento que se manifesta através de uma multiplicidade de sinais, que aparece ao longo dos primeiros anos de vida. Vem daí o nome “transtorno do espectro autista”(TEA) ou “transtorno global do desenvolvimento”(TGD).

Em função do largo espectro dentro do qual se manifesta, o autismo afeta aproximadamente uma em cada 88 crianças, segundo cálculos recentes do Center for Desease Control (CDC), dos EUA. Esta incidência é altíssima e representa número maior de casos do que aqueles de HIV positivo, câncer e diabetes infantil somados. Não se trata de uma epidemia, no entanto, mas muito provavelmente o crescente aumento da incidência deve-se às especificações mais detalhadas dos sinais da síndrome, à sua divulgação, e à capacitação dos profissionais responsáveis para reconhece-los.

Embora não haja cálculos estatísticos para o Brasil, como um todo, é razoável supor que a incidência seja muito próxima da internacional, uma vez que em vários países onde foram realizados levantamentos a proporção se mantém aproximadamente no mesmo nível. Esta incidência é assustadora e preocupante.

Diagnóstico demora meses e até mesmo anos

Os índices são assustadores porque, além do transtorno do autismo afetar aproximadamente uma em cada cinco famílias, cada caso é responsável pela desorganização do ambiente familiar e, com frequência, pela desestruturação da família, a começar pelo relacionamento dos pais da criança.

O diagnóstico pode demorar meses ou até anos para ser concluído. Durante este período perdura a mais absoluta e angustiante incerteza sobre a vida da criança, dos pais, e da família.

Soma-se a isto o fato de que a criança com autismo exige, em grande parte dos casos, atenção e cuidados intensos continuadamente em 100% do seu estado de vigília. Com poucos serviços especializados de qualidade disponíveis, e pela intensidade da atenção necessária, muitas vezes os próprios pais se dedicam ao trabalho mesmo que isso custe o abandono do emprego ou de outras atividades de sua preferência. A perda do poder aquisitivo e o aumento da tensão nas relações familiares são apenas algumas das consequências mais imediatas.

Não há profissionais em número suficiente para esse público

Não há, portanto, profissionais em número suficiente qualificados para ocupar todos os espaços necessários para intervenções satisfatórias, na família, na escola, e na comunidade como um todo.

Preocupante o índice alto de incidência, também, porque não dispomos de programas de ensino especializados e em número suficiente para capacitar tais profissionais da área de saúde e de educação, quaisquer que sejam eles, quanto menos para capacitar pais e familiares. Ainda não há uma agência regulamentadora ou controladora sobre a qualidade dos poucos cursos e serviços já existentes. Há uma grande dependência de informações e muitas vezes elas chegam ao grande público de maneira distorcida ou mesmo totalmente equivocada.

Os sinais do autismo encontram-se situados em três áreas amplas e relacionadas: na esfera do desenvolvimento da linguagem, que se manifesta com atraso, ou com grandes deficiências, tais como déficits na fala e na compreensão da fala, fala repetitiva, também conhecida como ecolalia, e fora de contexto; na esfera do envolvimento social, que se manifesta através da ausência do contato com outras pessoas, mesmo do contato visual e físico – a criança não busca nem reage a contatos com outras pessoas – ou do consequente isolamento social; e do excesso de comportamentos repetitivos, não-funcionais, estereotipados – tais como, movimentos com as mãos e braços, ou movimentos pendulares do tronco – ou mesmo auto-abusivos.

Uma ou outra dessas características, isoladamente, e de forma passageira, podem ser comuns e absolutamente não caracterizam o transtorno. No caso da criança com autismo, os sinais podem se apresentar individualmente e quando forem combinados, se mostrarem diferentes em cada caso e com intensidades variadas.

Assim, temos um espectro variadíssimo de combinações de sinais que podem confundir o profissional, e a experiência em diagnóstico ao mesmo tempo que é extremamente importante, é difícil de ser adquirida. Para se caracterizar o transtorno é necessário e fundamental que estes sinais sejam observados desde o início do desenvolvimento da criança, representem as três áreas citadas, e ocorram em frequência considerada suficiente para impedir a vida funcional da criança, e que sejam reconhecidos por uma equipe multidisciplinar, para se evitar olhares enviesados.

 

Diagnóstico complexo

O diagnóstico de autismo é, portanto, complexo, a começar pelo espectro de sinais que envolve e também pelo desenvolvimento de outras doenças ou deficiências associadas, tais como, deficiência intelectual. Não há testes ou exames médicos objetivos para a detecção do autismo. O diagnóstico é multidisciplinar e baseado em características comportamentais. Para dificultar ainda mais, a criança com autismo não se difere fisicamente de uma criança com desenvolvimento típico.

No caso de uma criança com suspeita de Síndrome de Down (ou trissomia do cromossomo 21), ela apresenta desde o nascimento sinais físicos típicos, que levam o profissional de saúde a imediatamente levantar a suspeita, que pode ou não ser confirmada através de testes genéticos objetivos. Pelo fato da criança com autismo se apresentar fisicamente muito semelhante, senão idêntica, a uma criança com desenvolvimento típico, os pais podem relutar diante das primeiras evidências, e até mesmo rejeitar a possibilidade do diagnóstico, que é aversivo, e tornar-se-á aversivo e provavelmente será evitado também o profissional que levantar a hipótese.

É muito comum quando a criança apresenta, por exemplo, atraso no desenvolvimento da fala, os pais acreditarem que é um fato passageiro e que mais tarde a criança “espontaneamente” irá se desenvolver e até a recuperar o atraso. Essa crença pode estar baseada em fatos reais, acontecidos com pessoas próximas, ou até mesmo como sugestão dos profissionais envolvidos no atendimento a esta criança.

Mas quando este não é o caso, e a criança não se recupera, passaram-se semanas, meses, ou até anos, até que se introduza a intervenção. Assim, todo este tempo estará perdido e o desenvolvimento da criança pode e provavelmente ficará seriamente prejudicado.

Terapia de Análise do Comportamento é a melhor estratégia

Embora não haja cura para o autismo, há tratamento, e este tratamento pode ser bastante eficaz e fazer uma diferença brutal para a criança, família, escola, e comunidade. Dentre as mais variadas formas de tratamento, as mais eficazes são as intervenções baseadas na Análise do Comportamento, também conhecidas mais popularmente por “tratamento ABA” ou “terapia ABA”, onde a sigla ABA se refere às iniciais em inglês de Análise Aplicada do Comportamento. Ou seja, princípios da Análise do Comportamento derivados de estudos experimentais rigorosos, com farta evidência de resultados, que norteiam a aplicação ao autismo.

Um aspecto adicional a gerar preocupação é que as intervenções ABA são eficazes se forem aplicadas logo após os primeiros sinais e as primeiras suspeitas de diagnóstico e de maneira intensiva – 20 a 40 horas por semana – a depender do caso, por um período mínimo de dois a três anos, também a depender do caso.

A necessidade da intervenção precoce nos remete à questão da necessidade do diagnóstico ser concluído o quanto antes. No futuro próximo tratarei aqui destas intervenções, em muito mais detalhes.

Uma das medidas mais importantes na atuação com relação ao autismo é a capacitação dos profissionais que têm contato direto com esta população: psicólogos, terapeutas, médicos, professores, pais e demais cuidadores, no sentido de identificarem os sinais do transtorno e de introduzirem, o mais rapidamente possível, intervenções baseadas na Análise do Comportamento que possam impedir o desenvolvimento e reverter os sinais do quadro de autismo.

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