Autistas Adultos: o quanto devemos a eles?

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Autistas Adultos: o quanto devemos a eles?

Quando esta coluna for publicada, a personagem Linda, papel da atriz Bruna Linsmeyer, já terá feito a sua primeira aparição na novela das nove ” Amor à Vida”.

Esta é a primeira vez que o tema Autismo está sendo abordado em uma obra de ficção, no horário nobre da principal emissora de televisão do país. Muitas famílias questionaram o porquê da personagem ser adulta e não criança. Em uma análise inicial, também estranhei o fato.
Entretanto, refleti a respeito e percebi que existe aí uma ótima oportunidade de começarmos a resgatar do limbo os milhares de autistas adultos que existem em nosso país.
Sempre que escutamos falar sobre Autismo, nas raras ocasiões em que a mídia – seja escrita ou televisiva – retrata, o foco abordado é sempre a criança autista. É como se a Síndrome “desaparecesse” na vida adulta!
Infelizmente, todos nós sabemos que não acontece desta forma. Crianças autistas crescem rapidamente, na mesma velocidade que as crianças neurotípicas. E, muito em breve, chegarão à vida adulta engrossando o contingente enorme de autistas adultos.
Se é notória a escassez de políticas públicas para as crianças com TEA, o que dizer então dos adultos portadores de TEA?
Penso que a novela, ainda que de forma tímida, poderá contribuir para que possamos abrir a discussão acerca do tema e lançarmos luz à questão.
É a oportunidade de mostrarmos à sociedade que o Autismo está muito mais próximo de cada um de nós do que possamos imaginar e que existem crianças e ADULTOS com autismo e que ambos precisam de políticas públicas inclusivas, para terem seus direitos assegurados, direitos estes que a Lei Federal 12.764 já estabeleceu mas que, infelizmente, ainda não foram vivenciados na prática.
Devo admitir que apesar de todos os avanços que tivemos nos dois últimos anos, estes avanços não representam nem constituem 10% da real necessidade dos autistas brasileiros. Estamos muito longe do ideal! Muito ainda PRECISA e DEVE ser feito! E a dívida que a sociedade civil organizada e o governo têm com os adultos com TEA é, sem sombra de dúvida, enorme! Se hoje em dia a falta de informação ainda é bastante relevante e significativa, imaginem qual era o panorama há 20, 25, 30 anos atrás!
Tive a oportunidade de conhecer uma família que precisou vender o imóvel em que residia para viajar ao exterior em busca de um diagnóstico para o “mal desconhecido” que se abateu sobre seu filho, há 25 anos. Outras famílias peregrinaram anos e até mesmo uma década inteira sem conseguir descobrir a razão do comportamento “esquisito” de seus meninos e meninas.
Em outra ocasião conheci uma mãe que me contou sua experiência desastrosa (para falar o mínimo!) e sua via crúcis para conseguir o diagnóstico de seu filho. Quando ela, assustada, questionou o médico sobre o que era o Autismo, ouviu dele a seguinte resposta: “Nem mesmo Deus sabe!!!”
Retornando à sua casa, esta mãe chorou por todo o fim de semana e quando voltou ao consultório do profissional relatou como se sentia e o quanto havia chorado. Novamente este médico saiu com uma frase que retrata muito bem a falta de sensibilidade que alguns profissionais infelizmente ainda possuem: “Guarde suas lágrimas, mãe, porque você ainda tem muito o que chorar a sua vida toda.”
Essa história me foi relatada em meio a lágrimas silenciosas e soluços entrecortados . Este episódio marcou de tal forma a alma desta mãe que, mesmo muitos anos depois, a dor pungente daquele momento volta a afligir seu coração, quando ela relembra este evento.
Fico pensando então em minha dor e nas limitações de meu filho e percebo que NÃO há comparações entre as nossas dificuldades e as intempéries que as mães de autistas adultos e seus filhos viveram no passado (e ainda vivem!).
O que terá “restado” emocionalmente destas famílias?
O quanto sofreram caladas, sozinhas, verdadeiramente desamparadas, vendo seus filhos e filhas sendo condenados a uma vida de exclusão, vivendo à margem da sociedade, sociedade esta PRECONCEITUOSA, sociedade esta que FALHOU e MUITO com nossos autistas adultos e seus familiares, pois além de ter que conviver e SOBREVIVER ao preconceito, estas pessoas ainda precisaram lidar com o desconhecimento da síndrome por parte da Medicina, que ainda engatinhava em suas descobertas a respeito do transtorno, pois somente de alguns anos para cá os cientistas começaram a se interessar pelo assunto e os países ( do Primeiro Mundo , que fique bem claro!) resolveram investir em pesquisas que pudessem propiciar melhor qualidade de vida à seus portadores.
Assim sendo, gostaria de deixar meu carinho maior e meu RESPEITO e ADMIRAÇÃO a todas as mães de autistas adultos, pois imagino o quanto sofreram e ainda sofrem  e por NUNCA terem desistido de seus meninos e meninas.
Deixo também o meu profundo AGRADECIMENTO, pois se hoje existe um caminho, ainda que tortuoso, para que eu possa conduzir meu filho, este caminho existe graças a estas mães, verdadeiras desbravadoras, pioneiras, que abriram trilhas, caindo e levantando, errando e acertando, sem jamais esmorecer. Abriram caminhos usando a única “arma” que possuíam (e a mais poderosa de todas): seu AMOR!!!
Enfrentaram de peito aberto as maiores tsunamis e como náufragas deste mar de desconhecimento e preconceito, retiraram forças de seus corpos alquebrados e enfraquecidos e seguiram em frente, levando em seus braços sua maior riqueza e tesouro: seus filhos autistas. Como não dever a estas mães?
É fato que o tempo perdido não volta atrás, mas ainda há tempo para que a sociedade e seus governantes tomem providências que visem beneficiar nossos adultos, investindo em sua autonomia, nas chamadas AVDs (atividades da vida diária), oferecendo oportunidades de inseri-los no mercado de trabalho e oferecendo inclusão escolar especializada para aqueles que dela necessitam.
A moradia assistida ou lar terapêutico é outra necessidade premente para os autistas que, porventura, não tiverem adquirido independência para viver sozinhos após a partida de seus pais. Torno a enfatizar: estas necessidades NÃO são um favor! São direitos adquiridos e que precisam ser respeitados e garantidos. É o mínimo que podemos fazer para tentar amenizar um pouco a enorme e vergonhosa dívida que temos com os autistas adultos e seus familiares.

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4 responses to “Autistas Adultos: o quanto devemos a eles?”

  1. andrea issa says :

    Espetacular seu texto. Acho que as mães precisam ter mais voz…sofremos muito e caladas, mas não desistimos.
    Sou Andrea mãe do Henrique de 6 anos, autista de alto funcionamento, diagnosticado aos 2,5 anos graças ao DR Mauro Muzskat – neurologista, a quem recomendo fortemente.
    abs
    Andrea

    • blogmundoazul says :

      Andrea venha conhecer e curtir a Fundação Mundo Azul no Facebook e convoque seus amigos a apoiar a Fundação Mundo Azul.
      Mundo Azul Grupo de Pais dando um grande passo para concretizar o maior sonho que é ter os centros de tratamento para crianças portadoras de Autismo.
      Fundação Mundo Azul

  2. Ademilson Maia Rocha. says :

    ESCREVER ASSIM, É PARA QUEM SABE, SENTE NA PELE, E TEM CORAGEM DE SE EXPRESSAR. PARABÉNS PELA PUBLICAÇÃO E PELA RIQUEZA DE DETALHES, ELE NOS FALA DE UM PASSADO QUE NÃO PASSA, DE UM PRESENTE QUE NÃO MUNDA E DE UM FUTURO INCERTO, QUE SÓ NOSSA LUTA PODERÁ MUDAR. O JOBSON MAIA, TEM TRINTA E QUATRO ANOS E CONHECEMOS TODOS OS PONTOS DESTE TESTO.

    • blogmundoazul says :

      amigo venha conhecer e curtir a Fundação Mundo Azul no Facebook e convoque seus amigos a apoiar a Fundação Mundo Azul.
      Mundo Azul Grupo de Pais dando um grande passo para concretizar o maior sonho que é ter os centros de tratamento para crianças portadoras de Autismo.
      Fundação Mundo Azul

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