Centro de Excelência para Estudos do Autismo no Brasil – Parte 2

Centro de Excelência para Estudos do Autismo no Brasil – Parte 2

seg, 19/11/12

por Alysson Muotri |
categoria Espiral

Meu texto anterior, sobre a definição de humanos e mutantes, foi um prelúdio para o que segue abaixo.

O Princípio V da Declaração dos Direitos das Crianças do Unicef diz que “a criança física ou mentalmente deficiente ou aquela que sofre de algum impedimento social deve receber o tratamento, a educação e os cuidados especiais que requeira o seu caso particular”. Nesse aspecto, o Brasil tem feito pouco para a maior riqueza de qualquer país – o potencial do cérebro de suas crianças.

Nenhum cérebro é igual ao outro. Somos frutos de uma interessante mistura de acaso, genética e ambiente. É impossível prever o valor de cada cérebro, afinal, quem diria que uma criança com atraso de linguagem se tornaria um dos maiores gênios da física? O espectro autista pode ser considerado como um dos grandes geradores de diversidade cognitiva da humanidade. O espectro é tão diverso que alguns se julgam especiais, pois carregam habilidades extraordinárias, muito superiores a média. Infelizmente, o romantismo hollywoodiano de Rain Man não é regra. A diversidade cognitiva no autismo não favorece a todos no atual panorama social humano.

Percebendo essa falta de oportunidade para indivíduos autistas, diversos países criaram centros de excelência para o estudo do autismo. Esses centros, na maioria dos casos financiados por cooperativas que incluem o governo, têm como objetivo principal a inclusão e a independência dos autistas. Não é uma postura assistencialista, mas sim cientifica. A razão de ser desses centros baseia-se no fato de que a ciência seria a única forma de atingir resultados rápidos e promissores para tratamento de sintomas do espectro autista. Não existe um centro desse tipo no Brasil. Em viagens ao país, percebo uma comunidade pró-autista forte, mas pulverizada e com pouca força politica. Esse quadro contrasta bastante com a realidade dos EUA, por exemplo.

Com o intuito de criar um relatório branco sobre um possível Centro de Excelência para Estudos do Autismo no Brasil, comecei a discutir a ideia com diversos pais, cientistas, profissionais de saúde e empresários que conheço. O esboço de um modelo que agrupa as diversas opiniões que ouvi está resumido na figura acima. Meu objetivo é expor a ideia ao maior número de pessoas interessadas possível, buscando sugestões para aprimorar esse rascunho inicial. A versão final seria levada ao governo e a investidores para avaliação. Acho que, se lutássemos todos por um centro assim, os esforços pró-autistas não estariam diluídos, mas ganhariam força politica e o modelo poderia ser replicado em diversos estados brasileiros.

A missão do centro de excelência brasileiro seria a de usar todo tipo de estratégia racional e ética para verificar e descobrir fatos, oriundos de disciplinas relevantes, para explicar as origens do autismo e explorar novas intervenções terapêuticas. Além disso, o centro deve buscar minimizar a complexidade e hierarquia das estruturas organizacionais, reduzindo a burocracia desnecessária e otimizando a circulação da informação. Durante esse processo, o Centro deverá aumentar a conscientização e a compreensão do autismo entre a comunidade acadêmica e a sociedade em geral.

Esse centro agruparia cinco estruturas básicas (em azul na figura): Educação, Captação de Recursos, Pesquisa, Recrutamento e Tratamento.

1-Educação. Responsável pela divulgação das atividades do centro de excelência, bem como disseminação do autismo em geral para a população. Isso seria feito, entre outras atividades, através de simpósios e palestras sobre temas relacionados ao autismo, propondo parcerias com grupos, ONGs e empresas com interesse em comum, além de colaboração com a mídia em geral. Em cooperação internacional, essa estrutura seria também responsável pelo treinamento de profissionais cujo foco seria o autismo: médicos, psicólogos, educadores físicos, dentistas, jornalistas etc. Funcionaria como uma fonte de informações sobre tudo que acontece no Centro e no mundo relacionado ao autismo.

2-Captação de recursos. Apesar de imaginar que o Estado deva contribuir para esse centro, não creio que deva depender inteiramente de recursos públicos para se perpetuar em longo prazo. No Brasil, os recursos para pesquisa costumam ser distribuídos em pequenos projetos, em geral para grupos já estabelecidos, ao invés de projetos transformadores. Ideias novas e pesquisadores jovens ainda são vistos com certo receio pelas agências de fomento. Por isso acho essencial a criação de uma estrutura que reúna profissionais para captação de recursos, seja por filantropia ou até por licenciamento do conhecimento gerado pelo centro de pesquisa no futuro. Acho que o papel das ONGs e associações de familiares seria particularmente forte nesse contexto, ao organizar eventos e “crowdfundings”, por exemplo.

3-Pesquisa. Responsável pela geração de novos conhecimentos e testes de hipóteses, de forma rigorosa, com os controles necessários e sempre buscando a publicação em meios e revistas científicas de impacto internacional. Essa estrutura agruparia diversos laboratórios multidisciplinares para estudos do autismo em diversos níveis: molecular, genético, celular, circuito, anatômico e comportamental. Não tenho certeza se os laboratórios deveriam ou não estar vinculados a universidades. Estou inclinado a pensar que não, por causa dos conhecidos modelos arcaicos e corporativistas que ainda as regem. De qualquer forma, profissionais qualificados que desejem aplicar sua linha de conhecimento para estudos do autismo seriam bem-vindos. Todos os laboratórios trabalhariam com os grupos de pacientes recrutados pelo centro. Seriam os mesmos indivíduos, autistas e controles, estudados pelas diferentes disciplinas. Esse modelo transdisciplinar é diferente de modelos antigos interdisciplinares, onde ocorre fertilização cruzada entre duas disciplinas apenas. O grande desafio aqui seria o de fazer com que o Brasil deixe de ser uma colônia cientifica e se pareie com outros países que fazem pesquisa de ponta nessa área. Através da pesquisa, novos medicamentos seriam propostos e levados a testes clínicos. Royalties gerados através do licenciamento de resultados aplicados desse grupo seriam alocados diretamente para a Captação de Recursos e reinjetados no Centro.

4-Recrutamento. A entrada de pacientes para o centro é vital para as atividades científicas. O recrutamento seria responsável pelo armazenamento confidencial das informações pessoais de todos pacientes e grupos controles. Essa é a estrutura que ligaria a Pesquisa ao Tratamento e faria o acompanhamento da trajetória clinica de forma longitudinal.

5-Tratamento. Responsável por aplicar e avaliar a eficiência de diferentes tratamentos comportamentais ou observacionais nos pacientes. Por essa estrutura, poderiam ser testadas diversas ideias ainda sem embasamento científico rigoroso. Espera-se que, com o tempo, os observadores qualificados dessa área identifiquem subgrupos de autistas que respondem ou não a determinados tratamentos. Essa valiosa informação seria repassada para a Pesquisa, que ligaria esses dados com observações genéticas e moleculares dos pacientes. Também imagino que essa estrutura poderia crescer e abranger outras áreas, como por exemplo, tratamento odontológico. Profissionais dessas áreas seriam recrutados e treinados pela estrutura da Educação.

Com essa organização, o centro de excelência brasileiro estaria preparado para gerar ensaios clínicos inteligentes, usando os próprios pacientes, de forma personalizada ou em subgrupos de autistas. Estaríamos também prontos para testar rapidamente novas drogas descobertas em outros centros ou da literatura científica. Fazendo isso ainda estaríamos treinando a próxima geração de profissionais para continuar na luta da compreensão e da cura do autismo. Imagine o impacto mundial se o Brasil encontrasse uma terapia eficaz para o autismo e cujo modelo pudesse ser explorado para outras doenças mentais no futuro.

Dado o histórico de centros no Brasil, muitas vezes comandados por cientistas ego-centristas, proponho que a liderança desse centro seja compartilhada entre as cinco estruturas, com poder de voto igual, que apontariam um diretor-executivo. Esse diretor seria o responsável pelo acompanhamento dos resultados de cada estrutura. O diretor seria avaliado por mérito a cada quatro anos por um comitê científico internacional, composto por representantes de outros centros de excelência mundo afora e da comunidade brasileira.

Sei que existem diversas dificuldades que não foram tratadas aqui, como onde estaria fisicamente localizado esse centro, ou como conseguir o financiamento inicial. Talvez o maior entrave esteja no próprio Brasil. Temo pela falta de ambição, inovação e autoestima do brasileiro. Temo também pela busca da gratificação meramente acadêmica ou financeira dos eventuais participantes desse projeto.

De qualquer forma, espero que o leitor compartilhe suas opiniões aqui. As relevantes serão incorporadas nesse relatório branco que ficará disponível a qualquer pessoa. A esperança de um mundo melhor para os autistas está na imaginação, inconformismo e coragem daqueles que ousam tornar sonhos em realidade.

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